Opowieść trzeba rozpocząć od początku...

Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...

 

------- Rok 2021 -------

 

Julia to moja córeczka. Ma teraz 5 lat. Ma siostrę Lenę (11lat), brata Krzysia (3lata) i siostrę Maję (0lat).

 

received 416894380229549

 

 

Ciężko mi będzie opisać rok 2021... zawsze historia Julki byłą pełna optymizmu... miniony rok okazał się na tyle ciężki, że spowodował u mnie i mojej żony zmartwienia, obawy, strach... Poprzednie lata, choć ciężkie, to tętnią optymizmem... tym razem historia jest trudna do opowiedzenia... co nie przesądza o tym że źle się kończy:) Być może w trakcie opisu perypetii Julki natraficie na moje własne emocje które będą wołały o zrozumienie... zdaję sobie sprawę że każdy kto czyta naszą opowieść ma wiele podobnych zwrotów sytuacji w życiu prywatnym.. ale one niestety wpływają na nasze życie... na moje wpłynęło... czasem człowiek po prostu tak dostaje w kość że odrobinę wymięka... tak też się stało w ubiegłym roku.

 

2020 rok zakończyliśmy fatalnym w skutkach złamaniem kości udowej... konsekwencje tego jednego zdarzenia rzutowały na cały kolejny rok. I choć niby wszystko wydawało się okej... to u nas w domu cała historia kładła się przez cały czas cieniem na Julce i całej rodzinie.

 

Styczeń 2021 roku zaczęliśmy od systematycznych kontroli w poradni ortopedycznej w bydgoskim Szpitalu im. A. Jurasza i choć rokowania były dobre to razem z żoną byliśmy przerażeni tym wszystkim co się wydarzyło. O rehabilitacji i pionizacji Julki nie było mowy. Byliśmy pełni obaw o jej nogi... Nikt oprócz nas nie brał Julki na ręce, nie przekładał z wózka na sofę, o pełzaniu, czy swobodnym poruszaniu się po domu nie było mowy... bo zrost kości był słaby, a ja wpadłem w pewnego rodzaju obsesję na tym punkcie że znowu może się zdarzyć coś podobnego.

 

Ale Julii nie można zamknąć w bańce ochronnej... Julia ma swoje życie, ma swoich znajomych z przedszkola, ma swoje ulubione zabawy i lubi być wśród ludzi... i kiedy bardzo zatęskniła za przedszkolem i swoimi rówieśnikami zrozumieliśmy że tak dalej się nie da... bo życie musi iść dalej. Po pewnym czasie od naszego lekarza ortopedy dostaliśmy zgodę na powrót do przedszkola ale warunek był tylko jeden – uważać na Juli nogi... Oboje z żoną mieliśmy duszę na ramieniu... ale zdecydowaliśmy się żeby Julka choć na chwilkę uczestniczyła w zajęciach przedszkolnych. Wyglądało to na początku dość dziwnie bo byliśmy codziennie w przedszkolu po 2-3h... a ja cały czas byłem w pobliżu na wypadek gdyby trzeba było Julkę poprawić na wózeczku lub wziąć Ją na ręce i gdzieś przenieść. Nie było mowy aby ktoś inny podnosił Julkę z wózeczka, przekładał Ją, poprawiał na smyku... Julka przez cały czas w przedszkolu jeździła na swoim wózku aktywnym który obudowaliśmy specjalnym zabezpieczeniem tak aby żadne dziecko podczas zabawy na Nią nie wpadło. Tu też ukłon w stronę Julki koleżanek i kolegów z przedszkola a także ich rodziców... dzieci były bardzo ostrożne i uważały aby nie wpaść na Julkę. Panie z przedszkola też spisały się na medal bo bardzo zwracały uwagę na to aby nie zdarzyło się jakieś nieszczęście. Dzięki temu wszystko jakoś powoli zaczęło się układać.

 

Czas mijał... Julka po raz kolejny pokazała siłę swojej osobowości i determinacji, co spowodowało że Jej wizyty w przedszkolu były coraz dłuższe. Poradnia ortopedyczna przynosiła nam dobre wieści i w pewnym momencie przyszedł też czas na ostrożną rehabilitację. Baliśmy się z żoną tego ogromnie bo mieliśmy świadomość, że użycie zbyt dużej siły do ćwiczeń mogło spowodować kolejne złamanie.. na szczęście Panie fizjoterapeutki były w swojej pracy bardzo precyzyjne, a my w domu robiliśmy ćwiczenia na tyle na ile mogliśmy sobie pozwolić. Niestety Julki nogi, jedna była po operacji biodra (skróciła się nieco), a druga była po zespoleniu złamania (nieco się wydłużyła)... Nie ma tu co owijać w bawełnę - nóżki były nierówne... różnica to ponad 4 cm... wcześniej miała kombinezon HKAFO do pionizacji... ale przy takiej różnicy długości nóg przestał ten kombinezon pasować.... ale był czas aby zamówić nowy bo na razie o pionizacji nie było mowy... tylko leżenie lub siedzenie na wózku. Julka cały czas także nie mogła pełzać i próbować wspinać się na kolana. Bardzo tego pilnowaliśmy aby przestrzegała zaleceń.

 

Nie wiem czy pisałem wcześniej ale w tym czasie czekaliśmy na przyjście na świat naszej kolejnej córeczki. Przygotowania do narodzin dziecka w czasie gdzie oboje byliśmy tak bardzo zmartwieni sytuacją związaną z Julią były na pół gwizdka... w marcu 2021 – urodziła się nasza córeczka Maja – i najważniejsze było też to że była zdrowa:) Nowe dziecko w domu to zawsze jest wydarzenie, i tak było też tym razem:) Byliśmy bardzo szczęśliwi:)

 

Ale wiadomo że życie to sinusoida – między szczęściem i nieszczęściem... Tak więc po trzech tygodniach od narodzin Mai Ola miała operację w związku z powikłaniami po cesarskim cięciu... Radziliśmy sobie jak tylko mogliśmy... ale była to jazda bez trzymanki. Po powrocie do domu Ola nie mogła przez miesiąc nić dźwigać i tym bardziej brać dzieci na ręce... Ponieważ jestem tatą na 4 etaty to dałem z siebie wszystko no i Maja była podawana też do karmienia o każdej porze i dzieciaki starszaki sadzane przy mamie do przytulenia:) I całe szczęście z pomocą pośpieszyły nasze mamy (babcie dzieciaków)... bo chyba nie dali byśmy wtedy rady:/ Jestem im za to bardzo wdzięczny.

 

Julka okazałą się opiekuńczą starszą siostrą:) niepełnosprawność i poruszanie się na wózku troszkę przeszkadza w życiu codziennym i tak samo przeszkadza w przytulaniu się do rodzeństwa... ale Julka znalazła na to sposób i tak jak ona kiedyś była karmiona przez Lenę - swoją starszą siostrę tak teraz Julka karmiła swoją młodszą siostrę Maję:) Mały Krzysio choć nie pomagał bo był jeszcze za mały to bardzo uważnie przyglądał się wszystkiemu:)

 

20210311 171839 min

 

Julia podpatrywała zabiegi pielęgnacyjne u Mai i bardzo szybko wszystkie lalki w domu miały poubierane pieluchy łącznie z tym że Julka notorycznie chciała przewijać brata Krzysia:)

 

Czas mijał... Dochodziliśmy do zdrowia.... wracaliśmy do naszej normalności... O wielkich wojażach świata nie było mowy no bo przecież pandemia, a po drugie na Julii nogi trzeba było bardzo uważać. Stało się to sprawą priorytetową i kiedy Juka bawiła się z młodszym bratem to zawsze jeden rodzic musiał bardzo na nich uważać... to był ciężki czas... Przestaliśmy spotykać się również ze znajomymi którzy mają małe dzieci – baliśmy się że mogło by przez przypadek dojść do kolejnego nieszczęścia.

 

20210508 131725 min

 

W końcu przyszedł czas na wizytę do Poznaniu u profesora Jóźwiaka który zajmuje się nogami Julki. Dał nam do zrozumienia dwie rzeczy. Po pierwsze niebawem przyjdzie czas na usunięcie zespolenia biodra lewego i uda prawego i że chętnie wykonają to podczas jednej operacji. Fajnie bo podczas jednego znieczulenia ogólnego zrobią dwie rzeczy:) Ale... ale po drugie.... że prawa noga jest zbyt długa... i że te 4 cm różnicy to bardzo dużo i czy tak czy siak to noga będzie musiała być z czasem skrócona (ponowna operacja, skrócenie, zespolenie, zrastanie, przerwa w rehabilitacji, gipsy...)

 

Ta druga informacja zmroziła nam krew w żyłach , bo oznaczało to że cały ten czas w którym Julka przeleżała w gipsie, tyle wycierpiała niewygody i braku możliwości swobodnego poruszania się i całe to życie pod kloszem o które dbaliśmy – będzie trzeba to raz jeszcze powtórzyć... a ona tyle wtedy wycierpiała.... i była przez tyle czasu odsunięta od „swojego życia”.

 

Potrzebowaliśmy chwili aby ułożyć to sobie w głowie... ale znów wygrała nasza zasada myślenia zadaniowego. Skupiliśmy się nad tym co należy zrobić a nie „co by było gdyby?” lub „i co teraz?”. Plan działania był jasny – koniec wakacji 2021 rok Julka będzie miała operacyjnie usuwane zespolenia biodra i uda, a połowa 2022 roku skrócenie kości udowej prawej.

 

No i tu oczywiście los zadecydował ponad planem operacyjnym.

 

Pojechaliśmy na krótki urlop i zaraz po powrocie jechaliśmy do szpitala do Poznania w celu usunięcia obu zespoleń. Ja, Julka, materac do spania, cewniki, trochę ciuchów na przebranie, żel pod prysznic , szczotki do zębów, ręczniki, ładowarka do telefonu... i jedziemy na oddział:) Poszło sprawnie.... po trzech dniach wróciliśmy do domu:) Julka miała dwie nowe blizny i uśmiech na twarzy... ale też gips na prawej nodze. Bardzo się wtedy cieszyliśmy że poszło tak gładko :)

 

20210823 084941 min

 

Ale życie pisze scenariusz inny niż przez nas planowany... po kilku dniach po operacji doszło do strasznego wydarzenia...

 

Nie wiem naprawdę nie wiem jak to opisać, ale Jula próbowała oprzeć się brzuchem o oparcie kanapy... i rozległ się trzask jakby pękła gałązka... okazało się... że prawe udo Julki pękło - ponownie złamała się kość....

 

To była chwila której nie zapomnę do końca życia... umówiliśmy się z żoną po tym ostatnim złamaniu że następnym razem w razie nieszczęśliwego zdarzenia będziemy starali się zachować spokój bo wtedy Julka nie boi się i przez wszystko przechodzi spokojnie.... Więc po cichu wiązaliśmy na Jej nodze szynę Kramera, a łzy płynęły nam po policzkach... Julii mówiliśmy, że po prostu szczypią nas oczy. Całe nasze doświadczenie zawodowe włożyliśmy w to aby zabezpieczyć tą złamaną nogę.... i była cisza, a na kanapie mokre plamy od łez....

 

Julia nic nie czuje w tej nodze.... dla Niej nic złego się nie wydarzało więc priorytetem było zachowanie pozorów...

T: Wiesz co Julka, pojedziemy do szpitala do Poznania tam do tej sali zabaw bo są tam takie fajne zabawki?

J: Taaaak tatooo chodź jedziemy:)

T: To poczekaj tylko nas spakuje....

:(

 

Pakowanie trwało może 7 minut... przygotowaliśmy auto i delikatnie Julkę umieściłem na przednim fotelu, tak na leżąco (mieliśmy to opanowane). Szybkie przytulenie z dzieciakami, z żoną no i jedziemy.... Profesor dał nam już na wizycie do zrozumienia że jak by coś takiego się stało ponownie to nie zważając na rejonizację mamy od razu przyjechać do niego na odział....

 

Poszło szybko bo auto do tego szpitala znało drogę na pamięć.... na izbie przyjęć zdjęcie RTG i tak potwierdzenie złamania – złamanie było w najbardziej osłabionym miejscu kości tj. w miejscu wykręcenia jednej ze śrub zespolenia.

 

Na oddziele wylądowaliśmy około godziny 23.30... Julia dostała duże łóżko, a ja miałem swój materac śpiwór i poduszkę – niczego więcej nam nie było trzeba. Trzeba było tylko uspokoić głowę, emocje i nerwy...

 

Tym razem nasz pobyt w szpitalu trwał 10 dni... i choć jest się tam zawsze w ogromnym zmartwieniu (z reguły wszyscy czekają z dziećmi na operację) to zawsze poznaje się tam świetnych ludzi i dzielne dzieciaki.

 

Tęsknisz za domem, za żoną, za dziećmi... za tym że chciałbyś usiąść przy stole i wziąć Julkę na kolana.... tęsknisz w tym szpitalu za normalnym życiem... i odliczasz dni do operacji... W końcu nadchodzi ten dzień gdzie maksymalnie się spinasz i dajesz z siebie wszystko. Przygotowujesz pacjentkę do operacji, mycie w łóżku takim specjalnym szamponem, przebieranie w operacyjną piżamę, zakładanie cewnika foley`a na czas operacji i po operacji... to wszystko robisz sam.. bo wiesz że zrobisz to najlepiej. Kontakt masz wtedy tylko z żoną reszty telefonów nie odbierasz bo są nieważne. Wiesz że cała rodzina się martwi i kibicuje.

 

No dobra wszystko gotowe to jedziemy na blok operacyjny.... ostatnie przytulenie...

 

20210901 102555 min

 

Później każda minuta jest wiecznością... Czas jakby się kleił.... co chwilkę zerkasz na zegarek...

 

i... i... zdajesz sobie sprawę z tego jak dobrze ten moment oczekiwania znasz i jesteś tym w pewnym sensie przerażony że tak wygląda to nasze życie. Bo to 11 operacja w ciągu 5 lat....

 

W końcu widzisz Swoje dziecko wyjeżdżające z bloku operacyjnego... szybko oceniasz sytuację wieszasz wzrok na pielęgniarkach prowadzących łóżko – one tylko przewożą pacjenta i nie wiedzą czy operacja się udała czy nie. Lekarze który operowali Twoją córkę właśnie teraz operują inne dziecko.... to nie czas na udzielanie informacji.... więc cieszysz się bardzo że masz swoje dziecko już przy sobie... ale czekasz z niepokojem na wieści.

 

Kiedy jesteśmy z powrotem na sali odkrywasz kołderkę i patrzysz na zoperowaną nogę. Widać gips, dren, butelkę z krwią... nic więcej. Myślisz sobie jedno że jakby było coś nie tak to już bym wiedział.... bo złe informacje rozchodzą się najszybciej...

 

Późnym wieczorem przychodzi profesor... ma odciśnięte nadgarstki od rękawic które nosił ubrane podczas całego dnia operowania, ma odciśnięte na twarzy paski od maski którą także wtedy nosił...

 

P: Jak Julka się czuje?

T: Śpi, ale mówiła że wszystko dobrze.

P: Operacja przebiegła zgodnie z planem i bez komplikacji. Skróciliśmy kość i założyliśmy gwóźdź śródszpikowy. Wszystko poszło zgodnie z planem.

Radość jest wtedy ogromna... pozostaje powiedzieć tylko...

T: Dziękuję, bardzo dziękuję.

 

Po operacji leżeliśmy jeszcze kilka dni.... ale w końcu przyszedł czas wracać do domu:) Jesteśmy już samowystarczalni więc lądujemy się w auto i wracamy jak na skrzydłach:) Tylko że na kółkach:)

 

Tego dnia w domu była radość :) Otwarcie karnawału w Brazylii przy tym to żałoba:)

 

Czas mijał.... najpierw kolejne 6 tygodni w gipsie... na leżąco lub półsiedząco...

 

20210904 112223 min

 

Kontrole w poradni w Poznaniu... w końcu czas zdjęcia gipsu.... i....

 

Gdybyście kiedyś mieli kogoś w rodzinie lub znajomych kto miałby skracaną nogę to pamiętajcie że skraca się kość... tylko i wyłącznie kość. Mięśnie i skóra które były normalne na kości o 4cm dłuższej teraz wyglądają jak zwisający flak... jak zdjęli gips z Julki nogi to byliśmy po prostu z żoną przerażeni.... Przerażenie potęgował fakt że uczucie trzymania tej nogi było jak wtedy kiedy była złamana... to było straszne.... Ten stan utrzymywał się przez dobry miesiąc... do dziś zdarza nam się upewniać ukradkiem czy noga nie jest przypadkiem złamana...

 

Bardzo ciężko było nam to przeżyć.....

 

Co na to Julia?

Hm...

Zawsze powtarzam że trzeba dopatrywać się szczęścia w nieszczęściu... dlatego cieszę się że cała tą historię z operacjami połamanej nogi czy biodra Julka przeszła prawie bezboleśnie.... Nie miała odczucia bólu co nie znaczy że organizm nie cierpiał... zawsze ma podawane leki przeciwbólowe które wyciszają u Niej te specyficzne objawy.... Dzięki temu przeszła przez to wszystko lepiej niż my - w końcu o to chodziło:) My się zregenerujemy jakoś. Ale leżenie w gipsie i brak możliwości swobody poruszania się były dla Niej męczarnią. Każde przełożenie, przeniesienie zawsze musiał zrobić rodzic. Ale taki był wtedy czas i takie nasze zadania.

 

Kim jest Julka? To pięcioletnia dziewczynka która ma ogromną pogodę ducha:) na pierwszy rzut oka wiadomo że jest niepełnosprawna, bo porusza się na małym wózku inwalidzkim ale przecież to jest fakt i nikt nie będzie temu zaprzeczał. Wiele osób mówi nam że świetnie sobie daje radę.... ale to nie do końca prawda.... bo radzi sobie świetnie ale tylko dopóki nie trafi na poważną barierę (schody, krawężnik, albo gdy coś małego upadnie Jej na podłogę lub stoi na stole...). Na szczęście jesteśmy my, rodzice, rodzeństwo, nasi Przyjaciele, Panie z przedszkola... bariery nie stanowią wtedy problemu:) Julii i nam rodzicom to nie przeszkadza jeśli ktoś się przygląda, lub inne dziecko pokaże Ją palcem i powie „co jej jest mamo?” To zupełnie normalna reakcja.... bo Julia jest inna... a dla nas to naturalne a i dla Ciebie też takie będzie jak przyjrzysz się a ja odpowiem na wszystkie pytania które chcesz w związku z tą innością zadać. Namawiam Cie do tego żebyś się nie krępować... Bo Julia się nie krępuje to czemu my mamy?:) Julia uczy się literek – jest średniakiem ale jak na dziecko z takimi przejściami całkiem nieźle Jej to wychodzi:) Jest przedszkolakiem, uwielbia przedszkole choć czasem ciężko jest Jej rano się obudzić i jechać:) To mała kierowniczka i trochę się tego boję bo w grupie z dzieciakami z którymi się zna nie ma z tym problemu... ale w mojej głowie pojawiają się pytania a jak o będzie z nowymi dziećmi w szkole? Tak tak bo za dwa lata ruszamy do pierwszej klasy:) Julia pomimo swojej niepełnosprawności potrafi nawiązywać kontakty z ludźmi – i wbrew pozorom bardzo łatwo Jej to przychodzi:) Niestety już teraz na tym etapie widać pewne bariery. Podczas zabawy dzieci wybiegają na trawę, a Ona zostaje w miejscu gdzie po prostu może poruszać się swoim wózeczkiem... Dla mnie to bardzo przykry widok.... ale Ona sobie z tym jakoś daje radę...

 

IMG 20211130 135855 min

IMG 20220101 141817 min

 

Podejrzewam, że ten rok będzie obfitował w coraz to więcej dylematów tego typu... i trochę się tego obawiam... ale stawię temu czoło!

 

Odpowiem na jeszcze jedno ważne pytanie... jakie są rokowania na chodzenie?

Prawa noga jest zupełnie wiotka i tu raczej sukcesu nie będzie ale.... ale Julka nie byłaby tak operowana gdyby tak całkowicie szansy na stanięcie nie było... W 2020 oku miała operowane biodro lewe wraz ze zmianą przyczepów mięśni... i... po tej operacji ta lewa noga sprawia wrażenie „tak w miarę” słuchającej się nogi. To znaczy jest w niej napięcie z być może odpowiednią siłą, na prośbę o zgięcie lub wyprostowanie nogi Julka potrafi to po pewnej chwili zrealizować...

 

Byłoby dobrze gdyby Julka o kulach mogła stanąć na nodze. Jeśli tak się stanie to będzie po prostu cud:)

 

Jeszcze napiszę coś o kombinezonie HKAFO... no bo stary po wyrównaniu nóg nie pasował.... ale zamówiliśmy już nowy i sprawdza się idealnie bo pionizacja dla Julii jest teraz sprawą bardzo ważną (nacisk na kości długie zgodnie kierunkiem grawitacji powoduje ich poprawny wzrost i budowę). Do kombinezonu zamówiliśmy polonizator ze stolikiem i dzięki temu Julka w trakcie pionizacji może po prostu się tam bawić:) Jedyny problem jest taki że w trakcie pionizacji Julka nie ma jak się poruszać, Jej napędem są wtedy rodzice lub młodszy brat :).Ta pionizacja ze względów na prawidłowy rozwój kości jest teraz z jedną z ważniejszych rzeczy jakie możemy dla Julki zrobić. Więc działamy w tym temacie i w naszym tempie.

 

Oprócz tego realizujemy cały plan opieki wielospecjalistycznej. Zalecenia poradni ortopedycznej, chirurgicznej, neurologicznej. Rehabilitacja i fizjoterapia, logopedia, integracja sensoryczna, kynoterapia...

 

Na rok 2022 mamy zaplanowane dodatkowe poradnie tj. osteoporozy kości u dzieci, poradnie okulistyczną (ocena dna oka związana jakby nie patrzeć z wodogłowiem i funkcjonowaniem zastawki)....

 

Jeśli chodzi o cewnikowanie to Jula cały czas jest cewnikowana 7 razy w ciągu doby. Na razie jeszcze nie potrafi sama się cewnikować, ale przypuszczam że w tym roku podejmiemy próbę aby Jej tego nauczyć. Temat cewnikowania jest dla nas tak naturalny że już nawet się nad tym nie zastanawiamy... po prostu takie jest nasze życie:) Do końca roku 2021 zużyliśmy około 13 tys. cewników... 13 tysięcy...

 

Jak co roku bardzo dziękujemy Wam za kibicowanie i wsparcie. Ubiegły rok był dla nas bardzo ciężki, oby ten był już normalny.

 

Zebrane pieniądze z wpłat 1% w roku 2021 przeznaczyliśmy na zakup: ortezy HKAFO, ortez na stopy AFO, ortezy step-to, ortezy KAFO, pionizatora. Nasze typowe zakupy to też cewniki, pieluchy, octenisept, gaziki, lignocaina. Są lata gdzie wydatków jest mniej, w roku 2021 było ich bardzo dużo. Zebrane pieniądze z 1% pozwoliły nam zrealizować wszystkie wymienione wyżej zakupy. Bardzo Wam za to dziękujemy.

 

IMG 20220102 162010 min

IMG 20220101 144525 min

IMG 20211126 112602 min

IMG 20211127 120846 min

20210510 180624 min

 

Zobacz również: 

Narodziny Julii rok 2016 <

Rok 2017 Julia ma 1 rok < 

Rok 2018 Julia ma 2 lata <

Rok 2019 Julia ma 3 lata <

Rok 2020 Julia ma 4 lata <

-----------------------------------------------------------------------

Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1% z podatku na leczenie Julii.

 

Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.

 

Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.

  

Aby przekazać 1% podatku:

  

W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904

W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać: 30744 Krajewska Julia

 

grafika pit roczny dla Julii

 

-----------------------------------------------------------------------

Aby przekazać darowiznę:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30744 Krajewska Julia

 

-----------------------------------------------------------------------

Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.

-----------------------------------------------------------------------