Opowieść trzeba rozpocząć od początku...

 

Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...

 

dziś jest 3 stycznia 2019 roku … i nasza córeczka Julia ma już dwa latka :)

 

20180716 145816 min

 

Dla Julii 2018 rok to czas bardzo wielu pozytywnych zmian, niezależności i ogromnej potrzeby mobilności… tylko jak to zrobić kiedy nóżki nie słuchają Julii?

 

W minionym roku chcieliśmy aby Julia załapała się na program leczenia komórkami macierzystymi, ale życie oczywiście kierowało ten rok zupełnie inaczej. Było też kilka poważnych problemów do rozwiązania.

 

Na początku kwietnia 2018 roku Julia zaczęła uczęszczać do żłobka:) Żłobek utworzono w budynku, w którym Julia ma rehabilitację, więc postanowiliśmy że bardzo dobrze Julii zrobi kontakt z rówieśnikami. Wiadomo że dzieci lubią dzieci:) Julka chodzi do grupy ze zdrowymi dziećmi i jeśli czasem ma jakieś tyły to jest bardzo zdeterminowana żeby je nadrobić:) Poza tym Julia ma dwie bardzo oddane pracy Panie przedszkolanki, które nad wszystkim czuwają i mają zawsze oko na Juleczkę:) Podczas pobytu w żłobku Julia ma też rehabilitację. Z Julią pracuję trzy Panie fizjoterapeutki. Rehabilitacja to nadal bardzo ciężka praca, ale są ogromne postępy, a w chwili obecnej Julia jest przygotowywana do pionizacji - o tym szerzej napiszę w dalszej części.

 

To bardzo trudne, jeśli dziecko chce bawić się z rówieśnikami, ale ma spore ograniczenia ruchowe. Był to problem, który pojawił się nagle wtedy, kiedy inne dzieci zaczęły chodzić a Julka niestety nie. Julia nie mogła nadążyć za swoimi koleżankami i kolegami, a zabawa w miejscach publicznych zupełnie nie była możliwa - bo jak to zrobić kiedy nie ma się jak poruszać. Noszenie dziecka na rękach też ma pewne ograniczenia, zwłaszcza takie że dziecko w takim wieku chce być choć trochę niezależne od rodzica. Musieliśmy ten problem rozwiązać bardzo szybko.

 

Już kiedyś dawno dawno temu ktoś wynalazł koło… no to czemu by z tego wynalazku nie skorzystać?:)

 

A może by tak zbudować wózek aktywny z tych kółek (wszyscy potocznie na to mówią wózek inwalidzki).  Wózek aktywny na miarę takiego małego dziecka jak Julia, aby móc poruszać się swobodnie poza domem??? W domu Julka pełza po podłodze, dzięki temu ma bardzo silne ręce, niestety pełzanie poza domem jest niemożliwe, a dziecko w wieku około 1,5 roku życia ma ogromną potrzebę bycia niezależnym, samodzielnym i chce być mobilne:)

 

Zaczęliśmy szukać w internecie wózeczka aktywnego dla takiego małego dziecka… i w końcu trafiliśmy na dwóch producentów. Niestety ceny były porażające… więc postanowiliśmy z żoną zrobić taki wózeczek sami.

 

20180411 153949 min 20180410 185047 min

 

Najpierw zdobyliśmy wymiary konstrukcyjne wózka oryginalnego, później obmyśliliśmy z czego taki wózek wykonać, zamówiliśmy niezbędne części… No i jazda :)

 

20180411 170906 min

Wszystko wyszło bardzo dobrze, zrobiliśmy nawet poradnik który zamieściliśmy w internecie dla innych rodziców dzieci niepełnosprawnych, aby mogli taki wózeczek zrobić sami:) Sprawdza się on doskonale po dziś dzień. Zbieramy wiele pozytywnych opinii na temat jego konstrukcji od rehabilitantów, terapeutów i lekarzy:) Julia zasuwa na tym wózku w tej chwili bez ograniczeń:) Czasem jedynie trzeba przesmarować kółka:) Dzięki temu że zdecydowaliśmy się sami zbudować wózeczek, zaoszczędziliśmy pieniądze, bo wózek aktywny dla takiego dziecka to kwota około 10 tys. złotych… na części do wózka Julii wydaliśmy około 200 zł:) Zaoszczędzone pieniądze wydaliśmy później na ortezy AFO - o tym napiszę dalej:)

 

Wózek powstał w samą porę bo zbliżał się czas letni i mogliśmy wyjść przed blok na spacer, a Julia mogła SAMA decydować gdzie chce podążać:) Wózeczek w zasadzie jeździ z nami wszędzie i wtedy kiedy Julii jest potrzebny to po prostu jest pod ręką.

 

20180606 160108 min

 

 

Tak też było kiedy w drugiej połowie lipca trafiliśmy do Szpitala w Poznaniu celem ponownej operacyjnej korekcji stóp Julii. Stopy po leczeniu w 2017 roku były już całkiem piękne ale Pan Profesor który zajmuje się stopami Julii zadecydował że mają być jeszcze piękniejsze ;) a tak na serio stopy które mają być obciążone muszą być wyprostowane - gotowe do chodzenia:)

 

20180720 074940 min

 

Napiszę coś najpierw o atmosferze szpitalnej… Czas pobytu w szpitalu, choć ciężki dla rodzica, dla Julii był dobrym czasem, wesołym i szczęśliwym. A to przede wszystkim zasługa innych dzieci, które wtedy też przebywały w Szpitalu - zabawom nie było końca:) Od samego rana do późnego wieczora zabawa, zabawa i jeszcze raz zabawa:) Dodam jeszcze że oddział miał bardzo dobrze wyposażoną bawialnię:) A i ja wraz z innymi rodzicami, rozgrywaliśmy niejednokrotnie partię szachów, warcabów choć największym zainteresowaniem i tak cieszyła się gra w chińczyka, a rywalizacja dzieciaków była tu niezwykle zacięta, szczególnie jak ktoś komuś zbijał pionek:) Było jeszcze rysowanie, malowanie, puzzle, zabawki itp… wszystko co można sobie wyobrazić w dobrze wyposażonej bawialni:)

 

20180724 195110 min

 

 20180718 183653 min

 

 20180720 125141 min 

Wspomniany wcześniej Julki wózek który nazywamy “BumBo” (od nazwy tego niebieskiego siedziska) spisał się wtedy fantastycznie, bo Julia kiedy chciała mogła poruszać się po całym oddziale bez kompleksów:) Jej uśmiech mówił wszystko.

 

20180721 161912 min 

A w Szpitalu od strony technicznej było trochę jak na biwaku; jak ktoś lubi biwakować tak jak my, to będzie zawsze to miło wspominał:)

 

20180722 081157 min 

Każdego dnia między zabawami odbywały się badania, ale w końcu nadszedł też dzień operacji. W tym dniu rodzice zawsze czują niepokój i strach… i brzuch z nerwów zawsze boli… ale nie można nic dać po sobie poznać. Julia przed operacją dostała odpowiednie leki i ze śmiesznie plączącym się językiem oraz oczywiście z uśmiechem na twarzy pojechała z pielęgniarkami na blok operacyjny. Dla rodziców wtedy każda minuta jest jak wieczność… Julia była na bloku operacyjnym 4 godziny i kiedy Ją zobaczyliśmy to była to ogromna ulga i radość ! Pomimo założonego w czole wenflonu, zagipsowanych nóg, ogólnego zmęczenia pooperacyjnego - nie było dla nas szczęśliwszego widoku niż córeczka:)

 

20180724 075914 min 

Uff... była już z nami, operacja mimo wszystko przebiegła pomyślnie i w zasadzie wszystko co zamierzone było zrealizowane - zoperowane zostały obie stopy. Po kolejnych dwóch dniach wypuszczono nas w końcu do domu - po 10 dniach pobytu w szpitalu wreszcie wróciliśmy :) Nie muszę chyba opisywać jakie to uczucie - dom to dom!:) Jeździliśmy później co tydzień na zmiany opatrunków i gipsów do poradni ortopedycznej do Poznania, usunięto również druty które były założone podczas operacji.

 

20180724 092241 min

 

 

Przed ostatnią wizytą w poradni w Poznaniu odwiozłem żonę na oddział położniczy, a z Julią pojechaliśmy na ostatnią kontrolę.

 

Oddział położniczy…. yyyy aaaa bo żona yła wtedy w ciąży i zbliżał się już czas:)

 

Napiszę coś jeszcze o pobycie w szpitalu w Poznaniu. Bardzo dziękuję całemu personelowi za wszystko co dla nas zrobili. Salowym za dodatkowe porcje śniadania które oczywiście mogłem zjeść:) poranną kawę Inkę z mlekiem - wprost rewelacyjna!, za wysprzątane i czyste sale,  pielęgniarkom za bardzo dobrą opiekę nad Julią i słowa otuchy oraz lekarzom którzy to wszystko zaplanowali i wykonali całą operacyjną i pooperacyjną robotę! Bardzo Wam wszystkim za to dziękujemy!

 

No i jak wracaliśmy z tego Poznania to… 3 września Julii i Lenie urodził się brat… Krzysio! Teraz Krzysztofów w domu jest dwóch ;) Krzysio jest zdrowym dzieckiem. Cała ciąża to był dla nas ogromny stres ale całe szczęście… uff... słowa tu są zbędne.

 

20180930 145425 min 

Po około 1,5 miesiąca od operacji stóp Julia zaczęła intensywną rehabilitację. I w tej chwili stopy sprawują się bardzo dobrze. Lewa noga Julii jest w dużo lepszej kondycji niż prawa i bardzo bardzo nam zależy na tym, aby Julia kiedyś mogła stanąć sama na tej nodze… Uwierzcie że to niestety nie jest takie proste ani oczywiste:( Pojawiła się też konieczność wyposażenia w dodatkowy sprzęt rehabilitacyjny.

 

Ortezy AFO - to takie butki które są wielkości kozaczka. Umożliwiają utrzymanie stóp w fizjologicznym położeniu oraz zapewniają sztywność podczas pionizacji. Te ortezy robi się na wymiar. Najpierw zdejmowana jest miara, później wykonuje się gipsowy odlew stóp dziecka, a następnie na modelu tworzy się ortezy. Ten sprzęt jest bardzo drogi i niestety jednorazowy - to znaczy że kiedy dziecko z niego wyrośnie nie można go przekazać innemu dziecku, bo ortezy pasują tylko na nogi na które zostały zrobione. Tutaj pomogły nam pieniążki uzbierane z 1% podatku. Dodatkowo do ortez AFO zamówiliśmy (jeszcze nie ma gotowego) stabilizator HKAFO. To jest taka orteza na nogi i tułów dziecka która ma za zadanie pomagać w pionizacji - utrzymuje wymuszoną stabilną pozycję stojącą i, jeśli to się uda, orteza HKAFO porusza się w stawach biodrowych, więc kolejnym kkrokiem będzie próba chodzenia. Czekamy… i tu niczego nie można przewidzieć. I znowu kombinezon HKAFO posłuży Julii około roku czasu i niestety trzeba go wymienić. Kombinezony HKAFO to koszty od 5 tys. zł do ok. 20 tys zł. My wybraliśmy na początek wersję podstawową aby ocenić jak Julka będzie pracować. Zamkniemy się w kwocie około 10 tys zł. Ortezy AFO i HKAFO są tylko w niewielkiej części refundowane z NFZ, dużo większą część pokrywamy ze środków zgromadzonych z 1% podatku.

 

Nie obyło się też w międzyczasie bez sytuacji nagłych. Julia ma założoną zastawkę komorowo - otrzewnową. Początek drenu jest w komorze mózgu - odbiera nadmiar płynu mózgowo rdzeniowego i przez zastawkę oraz dalszą część drenu odprowadza go do otrzewnej, gdzie jest wchłaniany. Jest to jedyny sposób leczenia wodogłowia - w Julki przypadku okazał się bardzo skuteczny. Niestety czasem dren się zapycha - wtedy dzieją się dziwne rzeczy. Julia była jakby lekko ospała. Niestety w pewnym momencie doszło do objawów obrzęku mózgu i pewnej nocy trafiliśmy na oddział Chirurgii Dziecięcej Szpitala im. Jurasza gdzie Julia natychmiastowo była operowana - miała wymieniony dren komorowy. Operacja się udała - personel szpitalny bardzo sprawnie zadziałał - po tym jak karetka przewiozła nas na SOR od razu były niezbędne badania (m.in. tomografia komputerowa głowy) i od razu po badaniu Julia jechała na blok operacyjny. Wszystko się działo między godziną 0:30 a 3:30 w nocy. Julia obudziła się o poranku, była zmęczona. Bardzo martwiliśmy się czy nie będzie ubytków neurologicznych (wszystko może się zdarzyć) ale kiedy zauważyliśmy Jej uśmiech od razu wiedzieliśmy że będzie dobrze:) Julia uśmiecha się i jakby mówi “przestańcie się już tak martwić bo zaraz osiwiejecie !” :) (To zdjęcie poniżej przedstawia Julię dwa dni po operacji wymiany drenu w główce. Jedna stona głowy ogolona, ogromny opatrunek, ale zawsze uśmiech na twarzy:))

 

20181120 233744 min 

Znowu chcę podziękować… Bardzo dziękuję całemu zespołowi medycznemu za sprawną i wzorową akcję ratunkową. Cały zespół znał Julię - bo to ludzie którzy ratowali Julię w dniu urodzin, a później jeszcze trzykrotnie operowali - Julia zawdzięcza Im życie:)

 

Julia cały czas jest objęta opieką 11 poradni specjalistycznych… ale najważniejszą poradnią jest rodzina - mama, tata, siostra i brat:)

 

20180907 210953 min

 

 20180427 173013 min

Julia uwielbia gadać… buzia się Jej nie zamyka:) teraz jest na etapie pytania “co to?” i powtarzania słów:) mówi jeszcze po swojemu, ale dużo słów już mówi takich prawdziwych:) Jest to bardzo wesoły czas:) Bardzo wiele zmieniło się dla Julii na plus kiedy poszła do żłobka - nawet nie spodziewaliśmy się takiego dobrego efektu:) I nie nam to oceniać ale wszyscy zgodnie twierdzą, że Julia intelektualnie rozwija się na równi ze swoimi rówieśnikami… my tylko trzymamy za Nią kciuki:) Na rehabilitacji Julia też daje radę. I to Panie fizjoterapeutki stawiają z Julią milowe kroki!

 

My jako rodzice przywykliśmy do tego że tak się u nas żyje… że co trzy godziny trzeba Julię zacewnikować, że na spacer musimy zabrać BumBo, że Julia nie chodzi jak inne dzieci. Robimy wszystko i dążymy do tego żeby wszystko było gotowe na chwilę, w której może okaże się że Julia będzie mogła stanąć na nogach, ale musimy pamiętać że to bardzo długa droga i musimy być cierpliwi… i mimo wszystko nie możemy nastawiać się na to, że nagle wydarzy się cud i Julka zacznie chodzić. Bardzo byśmy tego pragnęli ale musimy być realistami, bo na marzeniach można odlecieć wysoko, ale bardzo mocno wtedy upada się na ziemię.

 

33116168 2108850802733442 3252623864777146368 n min 

Jesteśmy szczęśliwi i choć czasem jest ciężko to dajemy radę:) Czasem marzy nam się kilka godzin wolnych od dzieci ale w naszym przypadku to graniczy z cudem. Ale już do tego przywykliśmy i tyle:)

Bardzo dziękujemy tym którzy w nas wierzą - nawet nie wiecie jakie to wsparcie:)

 

Bardzo dziękujemy tym którzy zdecydowali się przekazać 1% podatku na Julię. Wszystkie zebrane na Julię pieniądze są wydawane zawsze z przemyśleniem. Nie mamy wglądu w nazwiska darczyńców, widzimy tylko z jakich urzędów skarbowych dociera wsparcie dla Julii:)

 Otrzymaliśmy pomoc z wielu miejsc w kraju! (pozwolimy sobie wymienić miejsca skąd dotarły wpłaty bo to naprawdę zaskakujące!)

Drugi Urząd Skarbowy w Toruniu, Pierwszy Urząd Skarbowy w Toruniu, Drugi Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Pierwszy Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Trzeci Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Urząd Skarbowy w Jeleniej Górze, Urząd Skarbowy w Zgorzelcu, Urząd Skarbowy w Augustowie, Urząd Skarbowy w Ełku, Urząd Skarbowy we Włocławku, Urząd Skarbowy Poznań-Grunwald, Urząd Skarbowy Poznań-Nowe Miasto, Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu, Urząd Skarbowy Poznań-Wilda, Urząd Skarbowy Poznań-Winogrady, Urząd Skarbowy w Płocku, Urząd Skarbowy w Kole, Urząd Skarbowy w Kościanie, Urząd Skarbowy w Turku, Urząd Skarbowy w Koninie, Urząd Skarbowy w Inowrocławiu, Urząd Skarbowy w Lipnie, Urząd Skarbowy w Nowym Dworze Mazowieckim, Urząd Skarbowy w Nakle nad Notecią, Urząd Skarbowy w Malborku, Urząd Skarbowy w Starogardzie Gdańskim, Urząd Skarbowy w Sopocie, Drugi Urząd Skarbowy w Gdyni, Urząd Skarbowy w Słupsku, Urząd Skarbowy w Ostrzeszowie, Urząd Skarbowy w Aleksandrowie Kujawskim, Urząd Skarbowy w Golubiu-Dobrzyniu, Urząd Skarbowy w Wąbrzeźnie, Urząd Skarbowy w Grudziądzu, Urząd Skarbowy w Chełmnie, Urząd Skarbowy w Żurominie, Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze, Urząd Skarbowy Kraków-Stare Miasto,  Urząd Skarbowy w Olkuszu, Urząd Skarbowy w Sosnowcu, Pierwszy Urząd Skarbowy w Szczecinie, Urząd Skarbowy w Płońsku, Urząd Skarbowy Warszawa-Praga, Urząd Skarbowy w Mławie, Urząd Skarbowy w Nysie, Urząd Skarbowy w Przysusze, Urząd Skarbowy w Kutnie.

 

Chciałbym jeszcze napisać coś o Julii.. to mega pogodna dziewczynka, prawie zawsze uśmiechnięta. Bardzo interesuje Ją świat, ma rodzeństwo które kocha i chomika który jest Jej wyjątkowo wiernym towarzyszem:) Jeśli Julia czegoś nie może to małymi krokami uczymy Ją tego… na przykład jak zejść z łóżka… to przecież nie takie proste, kiedy nie czuje się nawet tego jak stópka dotyka podłogi. Julia dba o swoje nogi, czasem nawet ręką układa je w odpowiedni sposób kiedy, na przykład, podczas pełzania prawa noga się trochę podwinie. Kiedy trzeba wsiada na BumBo i bryka jak zawodowiec... serio!:) Julia rozumie też, że trzeba o ściśle określonych godzinach zrobić siusiu i czasem niestety trzeba przerwać nawet najlepsza zabawę, zawsze bardzo interesuje się jak to siku dziwnie wylatuje ;) Yyyy... No bo w końcu tak u nas robi się siusiu i tyle:)

 

Jestem pewien, że macie wszyscy gorące pozdrowienia od Julii:)

 

20180715 131753 min

 

31739804 2098239150461274 3079368813951582208 n min

 

Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1% z podatku na leczenie Julii.

 

Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.

 

Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.

  

Aby przekazać 1% podatku:

  

W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904

W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać: 30744 Krajewska Julia

 

grafika pit roczny dla Julii

 

 

Aby przekazać darowiznę:

  

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30744 Krajewska Julia

 

 

Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.


Archiwum - dziś jest 07 stycznia 2018 roku ...


A wiecie że.... że Julia ma już roczek? :) Ponad roczek :)

Roczek szczęścia !:)

  

20171124 191142 min

received 1991989121086278 min

  

  Ale to nie był łatwy czas... To był bardzo ciężki rok pełen walki, zmagań, nagłych zwrotów akcji... To był rok pełen trudnych wyborów dotyczących leczenia.... To był rok szukania i wdrażania rozwiązań... to był rok jazdy bez trzymanki... To był ciężki rok... jakby dać głębokiego nura i starać się pod wodą z zamkniętymi oczami znaleźć właściwą drogę...

Ale.... ale zdecydowanie można napisać o tym czasie tylko jedno... TO BYŁ ROK SZCZĘŚCIA! :)

Jeszcze raz dziękujemy Wam wszystkim którzy nam kibicowaliście... czasem nie rozumiejąc naszych wyborów i naszej nagłej zmiany podejścia do życia... ale kibicowaliście wsperając nas na całej linii... i można tu wymienić Was wszystkich... tak, tak Ciebie też:)

  

Jeszcze raz bardzo dziękujemy zepołom medycznym.... ludziom którzy zrobili tak wiele dla Julii wykonując bardzo trudne operacje... (tak, tak.. na tym zdjęciu to maleństwo po prawej stronie to nasza Julia...:))

  

20161219 110352 min

  

Dziękujemy (tu nie sposób ująć to jednym słowem) Opatrzności, Losowi, Bogu za to że czuwał nad całą resztą...

  20171218 185323 min

  

Nadszedł czas opowiedzenia czegoś o Julii, o tym jak te wszystkie dobre życzenia wpłynęły na Jej życie:)

W chwili pisania tego artykułu Julia ma rok i dwa miesiące... uśmiech na Jej twarzy i wszystkie zachowania gwarantują jedno... że patrząc na Nią uśmiechasz się razem z Nią:) Ochhh jest megapogodnym dzieckiem bardzo interesującym się życiem:) Nie ma mowy o spaniu kiedy słyszy toczące się rozmowy... a kiedy grasz w grę planszową to Julia koniecznie musi zasiąść przy stole i dostać swoją talię kart, pionków i kostek do gry :) Nie mam mowy wtedy o spaniu nawet jeśli jest już bardzo późno dla takiego malucha:)

20171112 124749 min

Rano przecież i tak trzeba wstać no bo przecież codzienna marszruta nie znosi próżności...:)

Zaczynamy od 6 rano kiedy trzeba zrobić siusiu... cewnikowanie... bo tak u nas robi się siusiu... dla nas to już norma i nic nadzwyczajnego... dla naszych przyjaciół już chyba też :) i to że czasem choć rozmowa wciągająca, czy najlepsza impreza urodzinowa... My zawsze o 6, 9, 12, 15, 18, 21, 24... zawsze o tych godzinach musimy się zatrzymać na siusianie:) Julia po cewnikowaniu o 6 zwykle idzie spać chyba, że mamy dodatkowe zajęcia z rehabilitacji lub wizyty w poradniach.

Po cewnikowaniu o godzinie 9 ruszamy w drogę... czas przebić się przez całe miasto aby dotrzeć do ośrodka rehabilitacji... Tam Pani Iza, Ola i Ola dbają o .... o wszystko.... dosłownie wszystko:) Rehabilitują ciało Julii i nasze umysły:) rozmów nie ma końca:) śmiesznych sytuacji się nie zliczy.... ale niestety to ciężka praca Julii... w pocie czoła... przez łzy i płacz... ale całe szczęście też przez zabawę i uśmiech:) Całe szczęście:) Najgorzej w kość dostaje na rehabilitacji u Pani Izy... czasem jest wrzask i dużo wylanych łez... ale nie sposób ocenić jak wiele jest wtedy dla Julii dane... czasem działa to z opóźnieniem ale nagle jest skok i Julia potrafi zrobić coś nowego:)

  

20170220 105225 min

20171211 113500 min

20171015 130047 min

  

Druga Pani rehabilitantka to Pani Ola... tu masaż który uspokaja naszą Małą Wojowniczkę po zawziętej walce u Pani Izy... ukojenie nerwów... złagodzenie napięcia w nodze lewej tej "niegrzecznej" i pobudzenie prawej nogi... tej "biednej"... Tak nazywamy te małe piękne nóżki.... niestety obie nie działają jak powinny... Julia mając roczek nie chodzi..:( nie raczkuje :( bo nóżki po prostu nie chcą słuchać... rdzeń kręgowy na wysokości rozszczepu kręgosłupa jest na tyle uszkodzony, że nóżki Julii nie wykonują ruchów jak powinny...

Ale... ale nie tymi drzwiami to innymi włamujemy się do życia w ruchu. Julia sama znalazła na to sposób i potrafi się poruszać po podłodze. Ma bardzo silne ręce i odpycha się lub przyciąga rączkami pociągając za nimi całą siebie. Pamiętamy dokładnie dni, w których było tak że Julia ciągle była przenoszona z miejsca na miejsce... od jednej zabawki do drugiej... a tu pstryk jak za doknięciem magicznej różdżki i Julia pełza sama od jednej zabawki do drugiej:) Znalazła swój sposób.... :) To bardzo dobry znak, bo znaczy to że ma potrzebę mobilności... i kolejny etap być może też przyjdzie znienacka:) Jesteśmy dobrej myśli... Pani Neurolog również:)

A trzeba jeszcze wrócić do drugiej Pani Oli... choć Julia zna się z Nią od niedawna to bardzo polubiła wykonywać ćwiczenia zalecone przez Panią Olę:) Przez zabawę uczy się wykonywać obroty, pełznia, raczkowania, wspinanie się na klocki itp. To bardzo fajne zajęcia:)

No i dobiega godzina 12 gdzie znów trzeba zacewnikować i znowu przebijamy się przez całe miasto i wracamy do domu. Po rehabilitacji Julia chwilkę odpoczywa... ale nie śpi, po prostu bawi się swoimi zabawkami, rozmawia i robi dokładnie to co każde inne dziecko w jej wieku... z wyjątkiem chodzenia niestety:(

O 15 kolejne cewnikowanie no i teraz to czas na sen i odpoczynek:) Popołudniowa drzemka to czas odpoczynku i relaksu... co ja mam tam pisać sami wszyscy wiem jak to działa:)

18 to przymusowa pobudka ... bo znowu trzeba siku... siku po naszemu... i nie ma się zlituj czy Julia śpi czy nie... 18 wybiła więc trzeba i tyle.

Między 18 a 21 staramy się podczas zabawy zrobić powtórkę z rehabilitacji już sami w domu bo to dla Julii najlepszy czas na ćwiczenia:) więc robimy ile się da:)

Godzina 21.. kolejne siusiu... no ale nasza córa ani myśli o spaniu... Gada, śmieje się, bawi, plumka, foczy, psuje ulubioną szafkę, rzuca zabawkami, poznaje nowe rzeczy.... och ani myśli o spaniu...no czasem około 23.30 widać pierwsze ślady znużenia... dopiero!:)

24 znowu robimy siku no i wtedy czas spać.... do rana czyli u nas do 6:)

   

yyy... tak macie rację, że plan dnia reguluje zawsze siku o określonych godzinach;)

  

I tak od poniedziałku do piątku.... od 3 miesiąca życia... tak to się wszystko poukładało w codzienną marszrutę:)

W miedzy czasie oczywiście wizyty w niezliczonej ilości poradniach, konsultacje lekarskie i u fizjoterapeutów.... Zawsze staramy się tak zrobić, aby nie przepadały zajęcia z rehabilitacji... i jakoś jakoś się udaje:)

Najgorzej jak na konsultację trzeba jechać 300-400km... wtedy czasem nie dajemy rady zdążyć z wszystkim jednego dnia.

 Julii postępy i sukcesy:)

- mam 6 zębów i powoli (baaaaardzo powoli) zaczynam jeść stałe pokarmy... jak jem sama to yyy... okruszki jedzenia są rozrzucone w promieniu chyba dwóch metrów! :) ale tak, tak... udaje mi się zawsze coś tam zjeść:) rodzice i tak posprzątają;)

20171114 124408 min

- umiem bić brawo, robić pa-pa, przybijać piątkę, bawić się w "nie ma Julki", robić baran-buc, pokazywać gdzie oko-czoło-buźka, zrobić cacy a za chwilkę zamiast cacy wyrwać tacie lub mamie garść włosów (tyle z tego cacy czasami;)

- potrafię wypowiedzieć nieskończoną liczbę sylab, szczególnie chętnie ciąg "tatatatata" i szerokim łukiem omijać "mamamama" ;)

- jazda samochodem po poradniach.... och... lubię jeździć.. niekoniecznie do poradni... dlatego jak rodzice mają chwilkę wolnego to jedziemy autem tu i tam... robiąc oczywiście przerwy na moje sikanie:)

- zaliczyłam też lot samolotem i wiem że mogę, jest fajnie i w niczym to nie szkodzi:)

- motoryka – Ja siedzę!:) szczególnie chętnie w swoim krzesełku do karmienia, podnoszę tułów na rękach, niestety nogi nadal odmawiają współpracy ze mną :/

- ulubione czynności – pomaganie rodzicom w pisaniu smsów, grzebanie w jedzeniu które mam zjeść, zabawa w "muszę znaleźć pilota od telewizora mimo, że mam obok siebie milion fajnych zabawek i wcisnę nagle czerwony przycisk kiedy rodzice w skupieniu oglądają program tv" :)

20171207 094213 min

- ulubione zabawki – karuzela, mysz, koń, święcący misio, kostka i korale, smok z kulkami, uwielbiam głaskanie psiaków, kibicowanie chomikowi jak lata w swoim kółku do biegania – chętnie bym go wzięła i uściskała;), przyglądanie się akwarium i przede wszystkim zamaczanie w nim rąk po same łokcie jak tylko ktoś podsadzi mnie do jego krawędzi:)

- uwielbiam z rodzicami jeździć na basen... tam normalnie pływam jak taka ryba z akwarium czy krokodyl albo motorówka:)

  

Uwielbiam wszystko to samo co moi rowieśnicy... tylko czasem mi ciężko podejść i muszę po swojemu tam podpełzać... ale zawsze osiągam swój cel; czasem ktoś z domowników mi troszkę musi pomóc:) no i troszkę inaczej robię to siku. Przywyknijcie ludziska to nic takiego! :)

  

A z medycznego punktu widzenia :

- w Julii króciutkim życiu było już 5 operacji.... zawsze są obawy... ale to zawsze konieczność...:(

- Julia jest po leczeniu korekcyjnym stóp końsko-szpotawych – mieliśmy przez 6 tygodni założony gips, potem zabieg tenotomii (przecięcie ścięgna Achillesa) i ponownie założony gips na kilka tygodni – aktualnie zakładamy już tylko na noc szynę Denis-Browna w celu utrzymania wyników leczenia;

- Julia jest po operacji przepukliny pachwinowej, pępkowa całe szczęście samoistnie zanikła;

- codziennie się rehabilitujemy... to obowiązkowe, priorytetowe i bardzo ważne;

- jesteśmy pod stałą opieką lekarza rehabilitacji, neurologa, urologa, nefrologa, chirurga dziecięcego, neurochirurga, ortopedy, a od czasu do czasu odwiedzamy też inne poradnie - razem jest ich chyba z 11:)

- niebawem zaczniemy przygotowania do włączenia nas do programu terapii komórkami macierzystymi – to plan na ten rok :)

  

20170418 173705 min

20170418 174909 min

20171228 092842 min

   

Dużo się dzieje... oj dużo.... ale Julia nas mobilizuje. Pewnie że czasem mamy doła... ale jeden gest, jeden uśmiech i jesteśmy już gotowi do działania. Jeśli czyta ktoś to kto ma też niepełnosprawne dziecko to ratuje nas jeszcze to, że staramy się mieć otwartą głowę... na wszystko, a przede wszystkim mieć pomysł na działanie. To jest jakiś taki pęd w którym się odnajdujesz bo musisz zrobić to i tamto... jak brakuje już siły albo okazuje się na przyad, że noga na której Julia ma szansę chodzić zaraz się zwichnie w stawie biodrowym to podcina skrzydła... ale wtedy jest krok do tyłu... jeden, dwa dni doła i trzeba pomyśleć i zastanowić się co dalej... aby znów ruszyć do przodu ale troszkę inną drogą... nawet pod górę...

    20170729 123111 min

I czasem pod te górki wchodzimy:)

Nadszedł też czas podsumowań finansowych. W październiku dotarły do nas wpłaty z 1% podatku za które chcielibyśmy SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ. Pieniądze zabrane pozwalają nam myśleć poważniej na temat programu terapii komórkami macierzystymi... potrzebne jest dość dużo pieniędzy... dzięki zbiórce 1% mamy szansę uczestniczyć w programie.

Otrzymaliśmy pomoc z wielu miejsc w kraju! (pozwolimy sobie wymienić miejsca skąd dotarły wpłaty bo to naprawdę zaskakujące!) Drugi Urząd Skarbowy w Toruniu, Pierwszy Urząd Skarbowy w Toruniu, Urząd Skarbowy w Chełmnie, Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze, Urząd Skarbowy w Nowym Dworze Mazowieckim, Urząd Skarbowy w Nysie, Drugi Urząd Skarbowy w Gdyni, Urząd Skarbowy w Augustowie, Urząd Skarbowy Warszawa-Wawer, Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdyni, Urząd Skarbowy w Płońsku, Urząd Skarbowy Kraków-Śródmieście, Urząd Skarbowy w Wąbrzeźnie, Urząd Skarbowy w Żurominie, Urząd Skarbowy w Legionowie, Urząd Skarbowy w Lipnie, Urząd Skarbowy w Mławie, Urząd Skarbowy w Żninie, Trzeci Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Pierwszy Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Urząd Skarbowy w Jeleniej Górze, Urząd Skarbowy w Golubiu-Dobrzyniu, Urząd Skarbowy w Zgorzelcu, Urząd Skarbowy w Aleksandrowie Kujawskim, Urząd Skarbowy w Rypinie, Urząd Skarbowy w Nakle nad Notecią, Urząd Skarbowy w Inowrocławiu, Drugi Urząd Skarbowy w Bydgoszczy, Urząd Skarbowy w Brodnicy, Urząd Skarbowy w Starogardzie Gdańskim, Urząd Skarbowy w Płocku, Urząd Skarbowy w Nowym Sączu, Urząd Skarbowy we Włocławku

  

Bardzo Wam dziękujemy. Pieniądze zebrane dla Julii będą w odpowiednim momencie wykorzystane na cele lecznicze. Staramy się ile możemy, aby bieżące wydatki na rehabilitację były realizowane bez naruszenia zbieranych pieniędzy z 1%... dzięki temu jesteśmy w grze jeśli chodzi o program komórek macierzystych.

  

A co to w ogóle za program?

W wielkim skrócie można opisać to tak...

Metoda która jest stosowana od kilku lat... polega na tym, że w określone miejsca wszepia się komórki odpowiadające określonym narządom. W przypadku Julii będzie polegało to na wszczepieniu komórek rdzenia w miejscu gdzie Jej rdzeń jest uszkodzony lub podaniu ich do krwiobiegu (w zależności od metody).

Efektu nigdy nie można być pewnym... ale w wybranych przypadkach leczenia w podobnych stytuacjach uzyskano poprawę w funkcjonowaniu pęcherza... motoryce kończyn dolnych.... wiele by mówić ale nadzieje mamy ogromne... ale tylko dlatego że są takie możliwości.

  

 Dlatego również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1% z podatku na leczenie Julii.

  

 Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.

  

Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.

  

Aby przekazać 1% podatku:

  

W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904

W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać: 30744 Krajewska Julia

  

Aby przekazać darowiznę:

  

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30744 Krajewska Julia

  

Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.

orca image 1503149906926.jpg 1503149907290 min

   




   Archiwum - luty 2017 - Julia ma zaledwie trzy miesiące.


Julia... Mała Wojowniczka:) ...

20161115 145619 min

Nasza córeczka Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku.

Małe śliczne dzieciątko, które tak jak każde dziecko, jest dla swoich rodziców zawsze najpiękniejsze:) Każdy gest, spojrzenie cieszy duszę rodziców i napawa dumą i nadzieją:) Żyjemy możliwie najpogodniej jak się da:) Julia ma starszą siostrę Lenkę, która pilnuje Jej jak oczka w głowie, przytula, całuje i dba o Julkę najlepiej jak potrafi. Julia odwdzięcza się pierwszymi świadomymi uśmiechami, ale jak coś Jej nie pasuje to potrafi płaczem ustawić wszystkich (to chyba znają wszyscy rodzice):) Jest bardzo wesołym dzieckiem i pomimo obciążeń i tego co przeżyła zachowuje pogodę ducha... bo chyba wie, że tak wiele jeszcze jest przed Nią... a przed Nią jest przecież całe życie:) ...życie trochę inne niż wszyscy by chcieli... nietypowe... ale próbujemy dać radę:)

20161227 221956 min

Julia urodziła się z szeregiem wad i powikłań. Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową w odcinku piersiowo-lędźwiowym, wodogłowiem, stopami końsko-szpotawym, pęcherzem neurogennym i nerką podkowiastą... o podejrzeniach kolejnych diagnoz wolę już nawet nie wspominać:( Każda diagnoza była dla nas rodziców ciosem ciężkim do uniesienia... ale Julia to dzielna wojowniczka i to chyba Ona pokazuje nam jak należy walczyć i żyć:)

20161116 132004 min

W pierwszej dobie życia przeszła udaną operację zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej, w trzeciej dobie operację założenia zastawki komorowo-otrzewnowej (w główce). Te dwie poważne operacje pozwoliły na zatrzymanie negatywnych skutków rozszczepu kręgosłupa (przepukliny oponowo-rdzeniowej). To był krytyczny czas... oby nigdy nie powrócił.

20161117 100708 min

Miesiąc po pierwszej operacji zastawka w główce przestała funkcjonować i była konieczna reoperacja... ale na szczęście udała się. Można by powiedzieć, że póki co wszystko działa dobrze i dzięki temu mózg może prawidłowo się rozwijać:) Julia w tej chwili zachowuje się na miarę swojego wieku:) Bardzo byśmy chcieli aby było tak cały czas...

received 652626394922642

Niestety porażeniem i niedowładem objęte są nóżki Julii... to smutny widok kiedy u małego dzieciątka jedna nóżka jest zupełnie wiotka, a druga nie pracuje prawidłowo... Działamy wraz z fizjoterapeutami aby trochę to zmienić... Ogromny nakład pracy, ból, łzy i płacz podczas ćwiczeń... ale są małe efekty... dające nadzieję na choćby częściową sprawność tych pięknych dziecięcych stópek.

Stopy końsko-szpotawe to stópki lekko zwrócone ku wewnętrznym stronom... jak sytuacja się ustabilizuje lekarz ortopeda weźmie Julkę w obroty i coś wspólnie na te stópki poradzimy:)

20161126 094402 min

Napiszę coś jeszcze o rehabilitacji... nigdy nie mieliśmy z tym styczności... myśleliśmy, że to zwykłe ćwiczenia - wymachiwanie nogami i rękami, wyciągi, lasery, magnesy, prądy... Nie mogliśmy mylić się bardziej... Rehabilitacja to zespół wielu czynników... to praca wielu osób... to ćwiczenia w pocie czoła... i w końcu granica bólu małego pacjenta... Płacz dziecka podczas rehabilitacji... który powoduje płacz rodziców... i tylko czujne i sprawne postępowanie fizjoterapeuty pozwala na zmobilizowanie małej pacjentki i płaczących przy Niej rodziców do niepoddawania się...

Ćwiczymy też z Julką w domu... nie mamy szansy zrobić ćwiczeń na takim poziomie jak fizjoterapeuta, ale nasza Julia ćwiczy zawsze ile sił i tchu w piersiach...:)

20161128 093632 min

A my rodzice mamy już we krwi to, że obok normalnych obowiązków związanych z dzieckiem musimy znaleźć czas na ćwiczenia, cewnikowania (pęcherz neurogenny - trzeba cewnikować co 3 godziny każdego dnia), liczne wizyty i kontrole u lekarzy... Można powiedzieć, że szpitalne życie mamy opanowane - tyle tego było... ale najlepiej jest wtedy kiedy jest się razem w domu:) Niestety... jeszcze przynajmniej dwie operacje przed Julią... musimy nabrać sił do tego czasu:) A rehabilitacja musi być utrzymana za wszelką cenę...

 

Korzystając z naszych usług wspieracie Państwo naszą małą Julię i za to bardzo Wam dziękujemy.

 

Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia, zabiegami, rehabilitacją, zaopatrzeniem ortopedycznym i przystosowaniem do życia w niepełnosprawności.

 

Zbieramy pieniążki dla Julii na kilka sposobów.

-----------------------------------------------------------------------

Aby przekazać 1% podatku:

W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904

W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać: 30744 Krajewska Julia

-----------------------------------------------------------------------

Aby przekazać darowiznę:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30744 Krajewska Julia

 

-----------------------------------------------------------------------

Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.

20170121 132853 min

I gdyby nie Jej pogoda ducha to by nam pewno siły już dawno zabrakło:) Poniższe zdjęcia przedstawiają kolejne etap leczenia stóp końsko-szpotawych gdzie nóżki zagipsowane są całe, rodzicom chce się płakać, a Julia ma na to wszysko receptę - pogodę ducha i uśmiech:))

received 674706186047996 received 674706212714660