Ocena użytkowników: 0 / 5

Opowieść trzeba rozpocząć od początku...

Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...

------- Rok 2022 -------

Julia ma 6 lat.. i niezmiernie miło mi to napisać że uczęszcza do zerówki i uczy się pilnie wraz z innymi dziećmi:) Uśmiech nie znika z jej twarzy, a ilość wypowiadanych słów.... o rety, jaką Julia jest gadułą:) Pogoda ducha:) Energia:) to chyba cechy które najlepiej oddają jej nastawienie:) Natomiast ogromnym problemem dla Julii są występy przed publicznością. Każde przedstawienie przedszkolne jest dla niej ogromnym kłopotem, który bardzo ciężko jej przełamać. Julia uczy się czytać i pisać, liczyć... wszystkiego co jest w programie zerówki – tak sobie myślę że to ogromne szczęście, biorąc pod uwagę to że urodziła się z wodogłowiem, i nadzieja dla tych rodziców, których taka historia również spotyka.

Julia zawsze trafiała na swojej drodze na wspaniałe nauczycielki a teraz Pani Klaudia i Pani Emilka z powodzeniem przełamują kolejne kłopoty, z którymi Julka nie może dać sobie rady:) Przychylność ludzi dobrej woli... Dziękuję za to, że dzięki cewnikowaniu w przedszkolu te dni wyglądają i dla mnie zupełnie inaczej niż kiedyś:) Dziękuję Pani Klaudio, Pani Emilko i Panie Franku:)

Początek roku 2023 rozpoczęliśmy od rekonwalescencji Julki po dwukrotnym złamaniu kości udowej i dwóch operacjach z tym wypadkiem związanych. I tak jak pisałem w ubiegłym roku, że noga z powodu skrócenia kości nie wyglądała najlepiej to na szczęście czas zrobił swoje.... z miesiąca na miesiąc noga wyglądała coraz lepiej i nabierała pełniejszych kształtów. Gdzieś jednak suma pechowych zdarzeń roku 2021 hamowały wszystkie nasze śmiałe intencje życiowe. W wielkim skrócie można byłoby powiedzieć że takie zdarzenia zmieniają podejście do życia... a człowiek niestety zaczyna się też bać... To bardzo nieprzyjemne uczucie, ale tak niestety jest.

W końcu noga zrosła się, uzyskała stabilność i mogliśmy Julkę ponownie pionizować. Bardzo czekaliśmy na ten moment.... z dwóch powodów. 1. Dla Julki życie z góry wygląda lepiej 2. pionizacja powoduje wzmocnienie kości kończyn dolnych, ich prawidłowy wzrost, ale także prawidłowe ułożenie jelit w brzuszku.

Niestety... Jak zwykle wszystko musiało iść pod górkę.... ale o tym za chwilkę....

- Nogi -

Ponieważ było dwukrotne złamanie postanowiliśmy pojechać do Poradni Leczenia Osteoporozy w Łodzi. Wykonuje się tam badanie densytometryczne kości i na tej podstawie kieruje się dalszym leczeniem. Okazało się że Julki wynik nie jest zły, aczkolwiek odbiega daleko od wyniku kogoś kto porusza się na nogach prawidłowo. Julki kości, szczególnie nogi, są bardzo delikatne i trzeba bardzo uważać.... Więc my jako rodzice włączyliśmy tryb uważania.... Życie musi toczy się dalej. Wiele rozmów z Julką i nauczenie jej opieki nad własnymi nogami... Julki rodzeństwo które stale jest upominane by uważali na nogi Julki... Ten temat w naszym domu jest dość częsty.... W przedszkolu Julia porusza się tylko na Smyku... jest ona wtedy w miarę bezpieczna. Dodam tylko że każdy telefon z przedszkola stawia nas w najwyższej gotowości... Jakoś to życie Julki z jej delikatnymi nogami się jednak poukładało. I mimo że te nóżki jej nie słuchają to ona doskonale sobie radzi.... Czasem pyta dlaczego inne dzieci chodzą a ona nie.... zawsze mówimy jej prawdę.... że urodziła się z wadą kręgosłupa.... że rdzeń kręgowy jest uszkodzony.... że przez to nogi i brzuch nie chcą jej słuchać. Prawda się zawsze wybroni... I trochę przykro się robi jak Julka na prezent pod choinkę zażyczyła sobie kule dziecięce bo bardzo wierzyła w to że dzięki nim będzie mogła chodzić :(

- Kręgosłup -

Bardzo cieszyliśmy się na możliwość pionizacji Julki.... Przecież świat z pozycji stojącej widać dalej, a i przez odpowiednie obciążenie wzmacniają się kości. Pionizacja powoduje też lepszą pracę jelit w każdym brzuszku.... no więc same dobre rzeczy:) No to zaczęliśmy pionizację jak tylko dostaliśmy zgodę profesora Jóźwiaka:) było super... Julka każdego dnia w polonizatorze spędzała trochę czasu.... I byliśmy pełni nadziei i wiary ze idziemy w końcu w dobrym kierunku....

Tylko że jak zwykle wszystko musiało się skomplikować....

 Bardzo mi ciężko o tym pisać bo to jest jak zrobienie kroku do przodu a później 10 do tyłu:( Po jakimś czasie systematycznych pionizacji zaczęły się pojawiać problemy. Zaczął krzywić się kręgosłup, miednica..... ręce nam opadły, bo mieliśmy nadzieję, że wszystko pójdzie już w dobrym kierunku.... ale tu kolejne przeszkody, których jak się okazuje nie można w łatwy sposób skorygować. Zaczęły się przykurcze w kolanach.... Pojechaliśmy do Warszawy do profesora "od kręgosłupa" - diagnoza - Julka musi być w wieku minimum 10 lat aby cokolwiek z tym kręgosłupem próbować robić. Pojechaliśmy do Olsztyna - tam również otrzymaliśmy taką samą informację.... Wcześniej to był tak dobry czas i szczęśliwy dla nas rodziców... Julka w swoim polonizatorze mogła robić rzeczy które wcześniej stanowiły problem... Ogromna radość jak mogła robić ciasteczka stojąc normalnie w kuchni...:) Na noc zakładaliśmy jej specjalną ortezę kolanową która walczyła z pojawiającym się przykurczem... i szliśmy w dobrym kierunku...:) A niestety wszystko szlag trafił... Rozgoryczenie... to chyba najlepsze określenie na to co czuję w tej kwestii.

- Głowa -

Julia miała ogromne szczęścia że zaraz po urodzeniu trafiła pod opiekę świetnego zespołu lekarzy. W trzech pierwszych dobach życia miała dwie operacje które teraz powodują że intelektualnie rozwija się podobnie jak rówieśnicy. Bardzo jesteśmy z tego powodu szczęśliwi. Niestety są też pewne odstępstwa... Dziecko zdrowe eksploruje świat na 100%, ma własne sprawne nóżki i może w prosty sposób poruszać się... Julki możliwości są dużo mniejsze... Przez to wartość poznawcza przestrzenna jest nieco mniejsza niż u rówieśników. Bo wiecie... Samo wyjście „na miasto” wymaga pewnych nietypowych przygotowań takich jak, wyliczenia czasu cewnikowania i zabrania zestawu, trzeba zabrać Smyka... Jak jest zimno na zewnątrz to jest problem z cewnikowaniem. Brakuje przewijaków w toaletach, czasem pozostaje tylna kanapa w samochodzie... tylko jak jest zimno.... a Julkę trzeba rozebrać ze spodni i rajstop... to sami rozumiecie, że to nic dobrego. Zakładamy jej czasem na spacer cewnik "na stałe" i to jest jakieś rozwiązanie. Do tego krawężniki, podjazdy, przejazdy... dziury w chodniku... na to się dopiero zwraca uwagę gdy poruszasz się na kółkach... Miejsca parkingowe dla osób niepełnosprawnych, na których jest więcej miejsca na wypakowanie się z samochodu są z reguły pozajmowane przez osoby sprawne... więc to kolejna cegiełka rozgoryczenia... i po prostu jadę dalej i szukam odpowiedniego miejsca. Mimo to w miarę możliwości staramy się docierać i tam gdzie Smyk za specjalnie nie chcę jechać:)

Pod koniec roku nadszedł też czas na badanie kręgosłupa i głowy rezonansem magnetycznym. U osób z Julii schorzeniem w trakcie wzrostu ciała występuje zakotwiczenie rdzenia kręgowego. Jest to sytuacja kiedy ciało rośnie, a rdzeń który jest przyrośnięty w miejscu uszkodzenia kręgosłupa ściąga mózg w otwór wielki czaszki.... Dlatego co jakiś czas u dzieci z przepuklin oponowo-rdzeniową wykonuje się takie badanie. Ponieważ badanie jest wykonywane w znieczuleniu ogólnym i trochę trwa to jest zwykle podzielone na dwa etapy. Pierwszy etap - kręgosłup piersiowy, lędźwiowy, krzyżowy. Drugi etap - głowa oraz odcinek szyjny. Zaczęliśmy od głowy i szyi. Ponieważ jestem specjalistą życia szpitalnego to w umówionym terminie stawiliśmy się do szpitala:) Wiadomo pełne spakowania w jedną mała torbę bo na oddziale nie ma miejsca + karimata + śpiwór dla taty. Pierwszy termin przyjęcia z powodu przeziębienia przeszedł koło nosa ale w drugim terminie Julka była już w 100% zdrowa:) Przyjęcia na odział rano, cały dzień przed badaniem to zwykłe szpitalne życie.... drugi dzień to badanie rezonansem w znieczuleniu, dojście Julki do siebie i powrót do domu. Ponieważ to było w szpitalu w Bydgoszczy to pojechaliśmy samochodem i wróciliśmy następnego dania.. Miłłłłooooo:) niestety..... jak przeczytałem wynik rezonansu w domu to kolejna cegiełka frustracji i rozgoryczenia trafiła wprost w moje ręce. W skrócie można powiedzieć że wynik jest nie najlepszy... i że w przyszłości może być wiele kłopotów... trzymajcie kciuki żeby nie było.

Julka jest cudowną mała dziewczynką. Jest drobniejsza niż rówieśnicy a wyróżnia ją przede wszystkim to że porusza się na wózeczku aktywnym (inwalidzkim). Jak jesteśmy gdzieś w nowym miejscu to dużo osób jest ciekawych Julki historii i zawsze staramy się jak najlepiej ją opowiedzieć z myślą o tym, że jeśli u kogoś w rodzinie będzie podobna sytuacja to żeby się nie załamywał bo na serio można normalnie żyć. Dzieci się zawsze interesują się czemu Julka jeździ na wózku i zawsze też jesteśmy im wstanie to bezproblemowo wytłumaczyć. Niektóre dzieciaki chcą też spróbować jak na takim wózku się jeździ – to też przy Julki pozwoleniu jesteśmy wstanie zorganizować :) lepiej tak niż robić jakąkolwiek tajemnicę.

Od września Julka idzie do szkoły.. do pierwszej klasy. Rodzice dzieci poruszających się na wózkach mówią że to zderzenie z rzeczywistością.... oby dla Julki było jak najłagodniejsze.... oby była jak najlepiej przez nas do tego przygotowana.

Przyszedł też czas na podziękowania.

Z całego serca dziękuję wszystkim osobo, dobrej woli którzy choć nie wymienieni z Imienia są zawsze przy Julii i Jej kibicują. Dziękuję tym którzy wspierają nas jako rodziców... którzy powodują że czujemy się jak każda inna rodzina. Dziękuję wszystkim za otwarcie wobec Julki i tego z czym musi się zmagać każdego dnia. Dziękuję też wszystkim za to, że nie parkują samochodów na miejscach dla osób niepełnosprawnych jeśli nie mają takiej potrzeby :p

Zobacz również: 

> Narodziny Julii rok 2016 <

> Rok 2017 Julia ma 1 rok < 

> Rok 2018 Julia ma 2 lata <

> Rok 2019 Julia ma 3 lata <

> Rok 2020 Julia ma 4 lata <

> Rok 2021 Julia ma 5 lata <

-----------------------------------------------------------------------

Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1,5% z podatku na leczenie Julii.

Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.

Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.

Aby przekazać 1,5% podatku:

W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904

W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%" należy podać: 30744 Krajewska Julia

-----------------------------------------------------------------------

Aby przekazać darowiznę:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30744 Krajewska Julia

-----------------------------------------------------------------------

Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.

-----------------------------------------------------------------------

Ocena użytkowników: 0 / 5

Opowieść trzeba rozpocząć od początku...

Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...

------- Rok 2021 -------

Julia to moja córeczka. Ma teraz 5 lat. Ma siostrę Lenę (11lat), brata Krzysia (3lata) i siostrę Maję (0lat).

Ciężko mi będzie opisać rok 2021... zawsze historia Julki byłą pełna optymizmu... miniony rok okazał się na tyle ciężki, że spowodował u mnie i mojej żony zmartwienia, obawy, strach... Poprzednie lata, choć ciężkie, to tętnią optymizmem... tym razem historia jest trudna do opowiedzenia... co nie przesądza o tym że źle się kończy:) Być może w trakcie opisu perypetii Julki natraficie na moje własne emocje które będą wołały o zrozumienie... zdaję sobie sprawę że każdy kto czyta naszą opowieść ma wiele podobnych zwrotów sytuacji w życiu prywatnym.. ale one niestety wpływają na nasze życie... na moje wpłynęło... czasem człowiek po prostu tak dostaje w kość że odrobinę wymięka... tak też się stało w ubiegłym roku.

2020 rok zakończyliśmy fatalnym w skutkach złamaniem kości udowej... konsekwencje tego jednego zdarzenia rzutowały na cały kolejny rok. I choć niby wszystko wydawało się okej... to u nas w domu cała historia kładła się przez cały czas cieniem na Julce i całej rodzinie.

Styczeń 2021 roku zaczęliśmy od systematycznych kontroli w poradni ortopedycznej w bydgoskim Szpitalu im. A. Jurasza i choć rokowania były dobre to razem z żoną byliśmy przerażeni tym wszystkim co się wydarzyło. O rehabilitacji i pionizacji Julki nie było mowy. Byliśmy pełni obaw o jej nogi... Nikt oprócz nas nie brał Julki na ręce, nie przekładał z wózka na sofę, o pełzaniu, czy swobodnym poruszaniu się po domu nie było mowy... bo zrost kości był słaby, a ja wpadłem w pewnego rodzaju obsesję na tym punkcie że znowu może się zdarzyć coś podobnego.

Ale Julii nie można zamknąć w bańce ochronnej... Julia ma swoje życie, ma swoich znajomych z przedszkola, ma swoje ulubione zabawy i lubi być wśród ludzi... i kiedy bardzo zatęskniła za przedszkolem i swoimi rówieśnikami zrozumieliśmy że tak dalej się nie da... bo życie musi iść dalej. Po pewnym czasie od naszego lekarza ortopedy dostaliśmy zgodę na powrót do przedszkola ale warunek był tylko jeden – uważać na Juli nogi... Oboje z żoną mieliśmy duszę na ramieniu... ale zdecydowaliśmy się żeby Julka choć na chwilkę uczestniczyła w zajęciach przedszkolnych. Wyglądało to na początku dość dziwnie bo byliśmy codziennie w przedszkolu po 2-3h... a ja cały czas byłem w pobliżu na wypadek gdyby trzeba było Julkę poprawić na wózeczku lub wziąć Ją na ręce i gdzieś przenieść. Nie było mowy aby ktoś inny podnosił Julkę z wózeczka, przekładał Ją, poprawiał na smyku... Julka przez cały czas w przedszkolu jeździła na swoim wózku aktywnym który obudowaliśmy specjalnym zabezpieczeniem tak aby żadne dziecko podczas zabawy na Nią nie wpadło. Tu też ukłon w stronę Julki koleżanek i kolegów z przedszkola a także ich rodziców... dzieci były bardzo ostrożne i uważały aby nie wpaść na Julkę. Panie z przedszkola też spisały się na medal bo bardzo zwracały uwagę na to aby nie zdarzyło się jakieś nieszczęście. Dzięki temu wszystko jakoś powoli zaczęło się układać.

Czas mijał... Julka po raz kolejny pokazała siłę swojej osobowości i determinacji, co spowodowało że Jej wizyty w przedszkolu były coraz dłuższe. Poradnia ortopedyczna przynosiła nam dobre wieści i w pewnym momencie przyszedł też czas na ostrożną rehabilitację. Baliśmy się z żoną tego ogromnie bo mieliśmy świadomość, że użycie zbyt dużej siły do ćwiczeń mogło spowodować kolejne złamanie.. na szczęście Panie fizjoterapeutki były w swojej pracy bardzo precyzyjne, a my w domu robiliśmy ćwiczenia na tyle na ile mogliśmy sobie pozwolić. Niestety Julki nogi, jedna była po operacji biodra (skróciła się nieco), a druga była po zespoleniu złamania (nieco się wydłużyła)... Nie ma tu co owijać w bawełnę - nóżki były nierówne... różnica to ponad 4 cm... wcześniej miała kombinezon HKAFO do pionizacji... ale przy takiej różnicy długości nóg przestał ten kombinezon pasować.... ale był czas aby zamówić nowy bo na razie o pionizacji nie było mowy... tylko leżenie lub siedzenie na wózku. Julka cały czas także nie mogła pełzać i próbować wspinać się na kolana. Bardzo tego pilnowaliśmy aby przestrzegała zaleceń.

Nie wiem czy pisałem wcześniej ale w tym czasie czekaliśmy na przyjście na świat naszej kolejnej córeczki. Przygotowania do narodzin dziecka w czasie gdzie oboje byliśmy tak bardzo zmartwieni sytuacją związaną z Julią były na pół gwizdka... w marcu 2021 – urodziła się nasza córeczka Maja – i najważniejsze było też to że była zdrowa:) Nowe dziecko w domu to zawsze jest wydarzenie, i tak było też tym razem:) Byliśmy bardzo szczęśliwi:)

Ale wiadomo że życie to sinusoida – między szczęściem i nieszczęściem... Tak więc po trzech tygodniach od narodzin Mai Ola miała operację w związku z powikłaniami po cesarskim cięciu... Radziliśmy sobie jak tylko mogliśmy... ale była to jazda bez trzymanki. Po powrocie do domu Ola nie mogła przez miesiąc nić dźwigać i tym bardziej brać dzieci na ręce... Ponieważ jestem tatą na 4 etaty to dałem z siebie wszystko no i Maja była podawana też do karmienia o każdej porze i dzieciaki starszaki sadzane przy mamie do przytulenia:) I całe szczęście z pomocą pośpieszyły nasze mamy (babcie dzieciaków)... bo chyba nie dali byśmy wtedy rady:/ Jestem im za to bardzo wdzięczny.

Julka okazałą się opiekuńczą starszą siostrą:) niepełnosprawność i poruszanie się na wózku troszkę przeszkadza w życiu codziennym i tak samo przeszkadza w przytulaniu się do rodzeństwa... ale Julka znalazła na to sposób i tak jak ona kiedyś była karmiona przez Lenę - swoją starszą siostrę tak teraz Julka karmiła swoją młodszą siostrę Maję:) Mały Krzysio choć nie pomagał bo był jeszcze za mały to bardzo uważnie przyglądał się wszystkiemu:)

Julia podpatrywała zabiegi pielęgnacyjne u Mai i bardzo szybko wszystkie lalki w domu miały poubierane pieluchy łącznie z tym że Julka notorycznie chciała przewijać brata Krzysia:)

Czas mijał... Dochodziliśmy do zdrowia.... wracaliśmy do naszej normalności... O wielkich wojażach świata nie było mowy no bo przecież pandemia, a po drugie na Julii nogi trzeba było bardzo uważać. Stało się to sprawą priorytetową i kiedy Juka bawiła się z młodszym bratem to zawsze jeden rodzic musiał bardzo na nich uważać... to był ciężki czas... Przestaliśmy spotykać się również ze znajomymi którzy mają małe dzieci – baliśmy się że mogło by przez przypadek dojść do kolejnego nieszczęścia.

W końcu przyszedł czas na wizytę do Poznaniu u profesora Jóźwiaka który zajmuje się nogami Julki. Dał nam do zrozumienia dwie rzeczy. Po pierwsze niebawem przyjdzie czas na usunięcie zespolenia biodra lewego i uda prawego i że chętnie wykonają to podczas jednej operacji. Fajnie bo podczas jednego znieczulenia ogólnego zrobią dwie rzeczy:) Ale... ale po drugie.... że prawa noga jest zbyt długa... i że te 4 cm różnicy to bardzo dużo i czy tak czy siak to noga będzie musiała być z czasem skrócona (ponowna operacja, skrócenie, zespolenie, zrastanie, przerwa w rehabilitacji, gipsy...)

Ta druga informacja zmroziła nam krew w żyłach , bo oznaczało to że cały ten czas w którym Julka przeleżała w gipsie, tyle wycierpiała niewygody i braku możliwości swobodnego poruszania się i całe to życie pod kloszem o które dbaliśmy – będzie trzeba to raz jeszcze powtórzyć... a ona tyle wtedy wycierpiała.... i była przez tyle czasu odsunięta od „swojego życia”.

Potrzebowaliśmy chwili aby ułożyć to sobie w głowie... ale znów wygrała nasza zasada myślenia zadaniowego. Skupiliśmy się nad tym co należy zrobić a nie „co by było gdyby?” lub „i co teraz?”. Plan działania był jasny – koniec wakacji 2021 rok Julka będzie miała operacyjnie usuwane zespolenia biodra i uda, a połowa 2022 roku skrócenie kości udowej prawej.

No i tu oczywiście los zadecydował ponad planem operacyjnym.

Pojechaliśmy na krótki urlop i zaraz po powrocie jechaliśmy do szpitala do Poznania w celu usunięcia obu zespoleń. Ja, Julka, materac do spania, cewniki, trochę ciuchów na przebranie, żel pod prysznic , szczotki do zębów, ręczniki, ładowarka do telefonu... i jedziemy na oddział:) Poszło sprawnie.... po trzech dniach wróciliśmy do domu:) Julka miała dwie nowe blizny i uśmiech na twarzy... ale też gips na prawej nodze. Bardzo się wtedy cieszyliśmy że poszło tak gładko :)

Ale życie pisze scenariusz inny niż przez nas planowany... po kilku dniach po operacji doszło do strasznego wydarzenia...

Nie wiem naprawdę nie wiem jak to opisać, ale Jula próbowała oprzeć się brzuchem o oparcie kanapy... i rozległ się trzask jakby pękła gałązka... okazało się... że prawe udo Julki pękło - ponownie złamała się kość....

To była chwila której nie zapomnę do końca życia... umówiliśmy się z żoną po tym ostatnim złamaniu że następnym razem w razie nieszczęśliwego zdarzenia będziemy starali się zachować spokój bo wtedy Julka nie boi się i przez wszystko przechodzi spokojnie.... Więc po cichu wiązaliśmy na Jej nodze szynę Kramera, a łzy płynęły nam po policzkach... Julii mówiliśmy, że po prostu szczypią nas oczy. Całe nasze doświadczenie zawodowe włożyliśmy w to aby zabezpieczyć tą złamaną nogę.... i była cisza, a na kanapie mokre plamy od łez....

Julia nic nie czuje w tej nodze.... dla Niej nic złego się nie wydarzało więc priorytetem było zachowanie pozorów...

T: Wiesz co Julka, pojedziemy do szpitala do Poznania tam do tej sali zabaw bo są tam takie fajne zabawki?

J: Taaaak tatooo chodź jedziemy:)

T: To poczekaj tylko nas spakuje....

:(

Pakowanie trwało może 7 minut... przygotowaliśmy auto i delikatnie Julkę umieściłem na przednim fotelu, tak na leżąco (mieliśmy to opanowane). Szybkie przytulenie z dzieciakami, z żoną no i jedziemy.... Profesor dał nam już na wizycie do zrozumienia że jak by coś takiego się stało ponownie to nie zważając na rejonizację mamy od razu przyjechać do niego na odział....

Poszło szybko bo auto do tego szpitala znało drogę na pamięć.... na izbie przyjęć zdjęcie RTG i tak potwierdzenie złamania – złamanie było w najbardziej osłabionym miejscu kości tj. w miejscu wykręcenia jednej ze śrub zespolenia.

Na oddziele wylądowaliśmy około godziny 23.30... Julia dostała duże łóżko, a ja miałem swój materac śpiwór i poduszkę – niczego więcej nam nie było trzeba. Trzeba było tylko uspokoić głowę, emocje i nerwy...

Tym razem nasz pobyt w szpitalu trwał 10 dni... i choć jest się tam zawsze w ogromnym zmartwieniu (z reguły wszyscy czekają z dziećmi na operację) to zawsze poznaje się tam świetnych ludzi i dzielne dzieciaki.

Tęsknisz za domem, za żoną, za dziećmi... za tym że chciałbyś usiąść przy stole i wziąć Julkę na kolana.... tęsknisz w tym szpitalu za normalnym życiem... i odliczasz dni do operacji... W końcu nadchodzi ten dzień gdzie maksymalnie się spinasz i dajesz z siebie wszystko. Przygotowujesz pacjentkę do operacji, mycie w łóżku takim specjalnym szamponem, przebieranie w operacyjną piżamę, zakładanie cewnika foley`a na czas operacji i po operacji... to wszystko robisz sam.. bo wiesz że zrobisz to najlepiej. Kontakt masz wtedy tylko z żoną reszty telefonów nie odbierasz bo są nieważne. Wiesz że cała rodzina się martwi i kibicuje.

No dobra wszystko gotowe to jedziemy na blok operacyjny.... ostatnie przytulenie...

Później każda minuta jest wiecznością... Czas jakby się kleił.... co chwilkę zerkasz na zegarek...

i... i... zdajesz sobie sprawę z tego jak dobrze ten moment oczekiwania znasz i jesteś tym w pewnym sensie przerażony że tak wygląda to nasze życie. Bo to 11 operacja w ciągu 5 lat....

W końcu widzisz Swoje dziecko wyjeżdżające z bloku operacyjnego... szybko oceniasz sytuację wieszasz wzrok na pielęgniarkach prowadzących łóżko – one tylko przewożą pacjenta i nie wiedzą czy operacja się udała czy nie. Lekarze który operowali Twoją córkę właśnie teraz operują inne dziecko.... to nie czas na udzielanie informacji.... więc cieszysz się bardzo że masz swoje dziecko już przy sobie... ale czekasz z niepokojem na wieści.

Kiedy jesteśmy z powrotem na sali odkrywasz kołderkę i patrzysz na zoperowaną nogę. Widać gips, dren, butelkę z krwią... nic więcej. Myślisz sobie jedno że jakby było coś nie tak to już bym wiedział.... bo złe informacje rozchodzą się najszybciej...

Późnym wieczorem przychodzi profesor... ma odciśnięte nadgarstki od rękawic które nosił ubrane podczas całego dnia operowania, ma odciśnięte na twarzy paski od maski którą także wtedy nosił...

P: Jak Julka się czuje?

T: Śpi, ale mówiła że wszystko dobrze.

P: Operacja przebiegła zgodnie z planem i bez komplikacji. Skróciliśmy kość i założyliśmy gwóźdź śródszpikowy. Wszystko poszło zgodnie z planem.

Radość jest wtedy ogromna... pozostaje powiedzieć tylko...

T: Dziękuję, bardzo dziękuję.

Po operacji leżeliśmy jeszcze kilka dni.... ale w końcu przyszedł czas wracać do domu:) Jesteśmy już samowystarczalni więc lądujemy się w auto i wracamy jak na skrzydłach:) Tylko że na kółkach:)

Tego dnia w domu była radość :) Otwarcie karnawału w Brazylii przy tym to żałoba:)

Czas mijał.... najpierw kolejne 6 tygodni w gipsie... na leżąco lub półsiedząco...

Kontrole w poradni w Poznaniu... w końcu czas zdjęcia gipsu.... i....

Gdybyście kiedyś mieli kogoś w rodzinie lub znajomych kto miałby skracaną nogę to pamiętajcie że skraca się kość... tylko i wyłącznie kość. Mięśnie i skóra które były normalne na kości o 4cm dłuższej teraz wyglądają jak zwisający flak... jak zdjęli gips z Julki nogi to byliśmy po prostu z żoną przerażeni.... Przerażenie potęgował fakt że uczucie trzymania tej nogi było jak wtedy kiedy była złamana... to było straszne.... Ten stan utrzymywał się przez dobry miesiąc... do dziś zdarza nam się upewniać ukradkiem czy noga nie jest przypadkiem złamana...

Bardzo ciężko było nam to przeżyć.....

Co na to Julia?

Hm...

Zawsze powtarzam że trzeba dopatrywać się szczęścia w nieszczęściu... dlatego cieszę się że cała tą historię z operacjami połamanej nogi czy biodra Julka przeszła prawie bezboleśnie.... Nie miała odczucia bólu co nie znaczy że organizm nie cierpiał... zawsze ma podawane leki przeciwbólowe które wyciszają u Niej te specyficzne objawy.... Dzięki temu przeszła przez to wszystko lepiej niż my - w końcu o to chodziło:) My się zregenerujemy jakoś. Ale leżenie w gipsie i brak możliwości swobody poruszania się były dla Niej męczarnią. Każde przełożenie, przeniesienie zawsze musiał zrobić rodzic. Ale taki był wtedy czas i takie nasze zadania.

Kim jest Julka? To pięcioletnia dziewczynka która ma ogromną pogodę ducha:) na pierwszy rzut oka wiadomo że jest niepełnosprawna, bo porusza się na małym wózku inwalidzkim ale przecież to jest fakt i nikt nie będzie temu zaprzeczał. Wiele osób mówi nam że świetnie sobie daje radę.... ale to nie do końca prawda.... bo radzi sobie świetnie ale tylko dopóki nie trafi na poważną barierę (schody, krawężnik, albo gdy coś małego upadnie Jej na podłogę lub stoi na stole...). Na szczęście jesteśmy my, rodzice, rodzeństwo, nasi Przyjaciele, Panie z przedszkola... bariery nie stanowią wtedy problemu:) Julii i nam rodzicom to nie przeszkadza jeśli ktoś się przygląda, lub inne dziecko pokaże Ją palcem i powie „co jej jest mamo?” To zupełnie normalna reakcja.... bo Julia jest inna... a dla nas to naturalne a i dla Ciebie też takie będzie jak przyjrzysz się a ja odpowiem na wszystkie pytania które chcesz w związku z tą innością zadać. Namawiam Cie do tego żebyś się nie krępować... Bo Julia się nie krępuje to czemu my mamy?:) Julia uczy się literek – jest średniakiem ale jak na dziecko z takimi przejściami całkiem nieźle Jej to wychodzi:) Jest przedszkolakiem, uwielbia przedszkole choć czasem ciężko jest Jej rano się obudzić i jechać:) To mała kierowniczka i trochę się tego boję bo w grupie z dzieciakami z którymi się zna nie ma z tym problemu... ale w mojej głowie pojawiają się pytania a jak o będzie z nowymi dziećmi w szkole? Tak tak bo za dwa lata ruszamy do pierwszej klasy:) Julia pomimo swojej niepełnosprawności potrafi nawiązywać kontakty z ludźmi – i wbrew pozorom bardzo łatwo Jej to przychodzi:) Niestety już teraz na tym etapie widać pewne bariery. Podczas zabawy dzieci wybiegają na trawę, a Ona zostaje w miejscu gdzie po prostu może poruszać się swoim wózeczkiem... Dla mnie to bardzo przykry widok.... ale Ona sobie z tym jakoś daje radę...

Podejrzewam, że ten rok będzie obfitował w coraz to więcej dylematów tego typu... i trochę się tego obawiam... ale stawię temu czoło!

Odpowiem na jeszcze jedno ważne pytanie... jakie są rokowania na chodzenie?

Prawa noga jest zupełnie wiotka i tu raczej sukcesu nie będzie ale.... ale Julka nie byłaby tak operowana gdyby tak całkowicie szansy na stanięcie nie było... W 2020 oku miała operowane biodro lewe wraz ze zmianą przyczepów mięśni... i... po tej operacji ta lewa noga sprawia wrażenie „tak w miarę” słuchającej się nogi. To znaczy jest w niej napięcie z być może odpowiednią siłą, na prośbę o zgięcie lub wyprostowanie nogi Julka potrafi to po pewnej chwili zrealizować...

Byłoby dobrze gdyby Julka o kulach mogła stanąć na nodze. Jeśli tak się stanie to będzie po prostu cud:)

Jeszcze napiszę coś o kombinezonie HKAFO... no bo stary po wyrównaniu nóg nie pasował.... ale zamówiliśmy już nowy i sprawdza się idealnie bo pionizacja dla Julii jest teraz sprawą bardzo ważną (nacisk na kości długie zgodnie kierunkiem grawitacji powoduje ich poprawny wzrost i budowę). Do kombinezonu zamówiliśmy polonizator ze stolikiem i dzięki temu Julka w trakcie pionizacji może po prostu się tam bawić:) Jedyny problem jest taki że w trakcie pionizacji Julka nie ma jak się poruszać, Jej napędem są wtedy rodzice lub młodszy brat :).Ta pionizacja ze względów na prawidłowy rozwój kości jest teraz z jedną z ważniejszych rzeczy jakie możemy dla Julki zrobić. Więc działamy w tym temacie i w naszym tempie.

Oprócz tego realizujemy cały plan opieki wielospecjalistycznej. Zalecenia poradni ortopedycznej, chirurgicznej, neurologicznej. Rehabilitacja i fizjoterapia, logopedia, integracja sensoryczna, kynoterapia...

Na rok 2022 mamy zaplanowane dodatkowe poradnie tj. osteoporozy kości u dzieci, poradnie okulistyczną (ocena dna oka związana jakby nie patrzeć z wodogłowiem i funkcjonowaniem zastawki)....

Jeśli chodzi o cewnikowanie to Jula cały czas jest cewnikowana 7 razy w ciągu doby. Na razie jeszcze nie potrafi sama się cewnikować, ale przypuszczam że w tym roku podejmiemy próbę aby Jej tego nauczyć. Temat cewnikowania jest dla nas tak naturalny że już nawet się nad tym nie zastanawiamy... po prostu takie jest nasze życie:) Do końca roku 2021 zużyliśmy około 13 tys. cewników... 13 tysięcy...

Jak co roku bardzo dziękujemy Wam za kibicowanie i wsparcie. Ubiegły rok był dla nas bardzo ciężki, oby ten był już normalny.

Zebrane pieniądze z wpłat 1% w roku 2021 przeznaczyliśmy na zakup: ortezy HKAFO, ortez na stopy AFO, ortezy step-to, ortezy KAFO, pionizatora. Nasze typowe zakupy to też cewniki, pieluchy, octenisept, gaziki, lignocaina. Są lata gdzie wydatków jest mniej, w roku 2021 było ich bardzo dużo. Zebrane pieniądze z 1% pozwoliły nam zrealizować wszystkie wymienione wyżej zakupy. Bardzo Wam za to dziękujemy.

Zobacz również: 

> Narodziny Julii rok 2016 <

> Rok 2017 Julia ma 1 rok < 

> Rok 2018 Julia ma 2 lata <

> Rok 2019 Julia ma 3 lata <

> Rok 2020 Julia ma 4 lata <

-----------------------------------------------------------------------

Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1% z podatku na leczenie Julii.

Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.

Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.

Aby przekazać 1% podatku:

W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904

W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać: 30744 Krajewska Julia

-----------------------------------------------------------------------

Aby przekazać darowiznę:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30744 Krajewska Julia

-----------------------------------------------------------------------

Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.

-----------------------------------------------------------------------

Ocena użytkowników: 0 / 5

Opowieść trzeba rozpocząć od początku...

Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...

------- Rok 2020 -------

Julia ma już 4 latka :)

 Julka jest wesołym i bardzo radosnym dzieckiem. Bardzo lubi chodzić do przedszkola. Porusza się tam na swoim wózeczku aktywnym i radzi sobie doskonale:) Dzięki temu Julia jest w dużym stopniu SAMODZIELNA:) Wie jak umyć ręce, wie jak podnieść zabawkę z podłogi siedząc na wózku (prosi o pomoc koleżanki / kolegów), jeśli nie ma barier architektonicznych to porusza się bez przeszkód a i rówieśnicy zaakceptowali Ją taką jaką jest bez najmniejszego oporu:) Jeśli są schody lub stopnie to z pomocą przychodzą panie opiekunki z przedszkola i Pan Rafał i Pan Franek którzy w razie potrzeby wychodzą na chwilkę ze swojego biura i znoszą Julkę na wózku piętro niżej aby Julka wraz z grupą mogła wyjść na plac zabaw. Za to Wam bardzo serdecznie dziękujemy!:) bo takie rzeczy pomagają nam rodzicom w miarę normalnie żyć i przede wszystkim mieć świadomość że świat nie jest dla Julki aż tak surowy:) Dzięki temu i w domu i na dworze Julka jest samodzielna (na tyle na ile może sobie pozwolić), a przede wszystkim jest bardzo bardzo RADOSNA:)

Co do cewnikowania to my organizujemy się tak żeby w trakcie kiedy Julka jest w przedszkolu podjechać do Niej i Ją zacewnikować... przez to każdego dnia robimy ponad 100km... w ruchu miejskim.... jest to dość uciążliwe...ale nie ma wyjścia. Za to kiedy wracamy z przedszkola to buzia Julki się nie zamyka:) ciągle gada i gada:) opowiada jak było w przedszkolu, jakie zajęcia miała, że bawiła się z innymi dziećmi:) Krzysio Junior też chodzi do przedszkola (w zasadzie żłobka) i samochód z dwójką dzieci nie musi mieć nawet radia:) Mały Krzysiu jest już też chętny do gadania i pomimo że ma 2,5 roku i brakuje mu jeszcze słów to uczestniczy w Julkowych rozmowach – i całe szczęście bo dobrze jest kiedy kierowca może skupić się na drodze:)

Julia urodziła się m.in. z wodogłowiem i to ogromny sukces i zasługa wielu ludzi, że teraz intelektualnie rozwija się prawiłowo. Wiem, że wiele osób które otrzymują diagnozę w czasie ciąży podobną jak my – załamuje się – nie ma co się dziwić, my też przez to przeszliśmy. Wiem że rodzice spodziewający się narodzin dziecka z schorzeniami jak u Julki często czytają naszą opowieść... W naszym przypadku wyszliśmy z wielu krytycznych stanów dzięki postępowi medycyny, otwartym umyśle na działanie i pomocy innych osób. Pewnych rzeczy nie da się naprawić ale człowiek ma taką zdolność, że dostosowuje się i właśnie my, rodzice Julki, tą drogą poszliśmy. Dla nas to normalne że Julkę przenosimy po schodach, że porusza się na wózeczku aktywnym, że co 3h musimy Ją zacewnikować, że musimy pilnować rehabilitacji, że mamy plan leczenia z wieloma operacjami na które trzeba się przygotować i po których trzeba dojść do siebie... Cieszymy się że mamy taką możliwość i siłę i że możemy Julii dotrzymać kroku. I Wam też tego życzymy!:)

Jeszcze coś napiszę o przedszkolu – bo w każdej opowieści to się pojawia... Julia jest niepełnosprawnym dzieckiem i ma porażone obie kończyny dolne i nie chodzi – porusza się na wózku aktywnym. Dzięki temu, że Julkę posłaliśmy najpierw do żłobka a później do przedszkola jest ona bardzo śmiała, jest samodzielna w wielu sytuacjach, nie ma problemów z nawiązywaniem znajomości, a przede wszystkim ani ona ani my nie mamy kompleksów. ONA DOSKONALE SOBIE DZIĘKI TEMU RADZI! To wszystko przekłada się u niej na bycie bardzo radosnym dzieckiem:)

W tym miejscu od razu chcielibyśmy podziękować całej ekipie przedszkolnej (wraz z terapeutami przedszkolnymi) – wszystkim paniom m.in. Pani Weronice i Angeli, Pani Ali, Paniom które opiekują się Julką w zastępstwie, Pani Oli, Pani Marcie, Paniom Karolinom i Pani Beatce która z Julką przepracowała 2020 rok. Ogromne podziękowania dla Pana Rafała który przenosi Julkę po schodach i dzięki temu nasza Małą Wojowniczka może wraz z innymi dziećmi wyjść na spacer:)

Dziękujemy również całemu zespołowi rehabilitantów – Pani Oli od NDT Bobath, Pani Marcie od Vojty i pani Oli od masażu (w tym roku o rehabilitacji będzie trochę mniej bo dużo w czasie pandemii było zamknięte a nasz pobyty w szpitalach też były przymusowymi przerwami w ćwiczeniach...)

Leczenie i rehabilitacja w trakcie pandemii... to chyba chciałbym opisać w naszych przeżyciach w 2020 roku.

Ubiegły rok rozpoczął się od przygotowań do operacji biodra. Julki biodro niestety było zwichnięte z uwagi na spastyczne napięcie lewej nóżki i w końcu doszło do zwichnięcia biodra. W Julki przypadku było to prawdopodobne od samego początku. Po wielu wizytach kontrolnych w Szpitalu im. Degi w Poznaniu nadszedł w końcu czas na operację biodra. Terminy były już na 2019 rok ale albo katar, albo inne przeszkody powodowały przesuwanie terminu aż w końcu wyznaczono termin na połowę marca kiedy to miała początek w Polsce pandemia Covid-19... No ale my zostaliśmy poinformowani że mamy do szpitala przyjechać bo jesteśmy rozpisani na operację. Stawiliśmy się więc w wyznaczonym terminie. Reżim sanitarny spowodowany pandemią był już zauważalny ale nam szczęśliwie udało się wszystkie badania przejść bez większych kłopotów:) Był to piątek więc standardowa procedura wygląda tak że po przyjęciu na odział są robione niezbędne badania, pobieranie krwi, zdjęcie RTG i jeśli przez weekend dziecko się nie rozchoruje (katar, kaszel, gorączka) to w poniedziałek jest przygotowane rano do operacji i jest operowane. Więc spędziłem z Julką weekend w szpitalu gdzie jak o zwykle bywa poznaliśmy kolejną fajną ekipę dzieci i rodziców przebywających też wtedy na oddziale :) w niedzielę wieczorem wykąpałem Julkę w takim specjalnym płynie i Julka poszła spać... dla rodzica noc przed dniem operacji jest zawsze zmarnowana... i z nerwów nie można spać... i czytanie książki i słuchanie muzyki też nie pomaga... I jeden rodzic przeżywa to leżąc przy łóżku dziecka na materacu w szpitalu a drugi rodzic przeżywa to tak samo będąc w domu starając się wykonywać codzienne obowiązki... W godzinach nocnych tego dnia pojawiła się informacja w serwisie informacyjnym że z powodu pandemii mają być wstrzymane wszystkie planowe operacje...

Wstaliśmy wczesnym rankiem bo znowu trzeba się przygotować do operacji... Kąpiel w specjalnym płynie, ubranie się w piżamę operacyjną, podanie niezbędnych leków... dostaliśmy nawet karteczkę przywieszaną na łóżko informującą że dziś mamy być na czczo – ta plakietka to znak że operacja się odbędzie. Na oddziale poza tym był normalny ruch szpitalny, poranny obchód itp. itd. Po obchodzie ordynator oddziału poprosił mnie do gabinetu.... i poinformował że jest mu bardzo przykro ale operacja się nie odbędzie z uwagi na to że w nocy wszystkie szpitale dostały informację o konieczności odwołania wszystkich zabiegów planowych...

Przeżywa się wtedy pewien rodzaj załamania... bo całe to przygotowanie do operacji trwało miesiącami... myślenie o tym, denerwowanie się... kilka wizyt w szpitalu i przekładanie terminów z powodu przeziębienia dziecka.... i teraz kiedy byliśmy już gotowi, ubrani w koszulę operacyjną.... ech.... trudno... Telefon do żony która była w drodze do szpitala... poprosiłem żeby najpierw zatrzymała się samochodem w bezpiecznym miejscu, później dopiero przekazałem informację o całej sytuacji.... trudno cokolwiek tu pisać... rodzice innych dzieci przeżywali to podobnie...

Jeszcze tego samego dnia wróciliśmy do domu a w Polsce na dobre rozszalała się pandemia i był pierwszy lock-down.... niestety obejmowało to też rehabilitację która jest tak ważna w przypadku Julki.

Trenowaliśmy więc sami tak jak potrafiliśmy :) i mały Krzysiu też z Julką trenował:) Ponieważ mieliśmy wtedy w domu środek remontu - dzieci które normalnie chodziłyby do przedszkola a teraz z powodu lock-downu siedziały w domu - uczestniczyły w pracach remontowo-wykończeniowych również :) Całe szczęście ekipa remontowo-budowlana byłą bardzo wyrozumiała i jeśli komuś ginęła jakaś szpachelka to wiadomo było że trzeba najpierw sprawdzić czy dzieci jej nie przechwyciły:)

Po kilku tygodniach udało nam się wrócić na część zajęć rehabilitacyjnych i do przedszkola w którym Julka ma również prowadzone dodatkowe zajęcia z terapeutami. Dostaliśmy również w międzyczasie informację ze szpitala o wyznaczonym nowym terminie... więc z tyłu głowy zaczęła się znowu dość mocno przedzierać myśl o tym co Julkę czeka :(

W czerwcu dostaliśmy zawiadomienie że Julka ma planowaną operację biodra na lipiec. Czas do operacji zawsze upływa szybko i im bliżej tym większa presja ciąży na całej rodzinie. Nadszedł czas więc znowu trafiliśmy do szpitala w rygorze sanitarnym.

Na oddziale zawsze poznajemy fajnych ludzi... tu wspomnę Stasia który również był pacjentem i w trakcie kiedy Julka spała to ja rozgrywałem z nim partie szachowe oraz tłukliśmy WORMS ARMAGEDON na laptopie:) czas dzięki temu szybko leciał a i ja miałem dzięki temu więcej siły i większą pogodę ducha:) Na terenie oddziału działa sala zabaw więc Julia była w niesamowicie zadowolona bo to była zabawa jak w przedszkolu:) Kiedy rano się budziła to pierwsze pytanie brzmiało: „Tato a kiedy pójdziemy do sali zabaw?” :) - Jak tylko zjemy śniadanie:) -

Codziennie po drugiej stronie telefonu mieliśmy brata Krzysia, siostrę Lenkę i mamę Olę. Spotykanie nie było możliwe z uwagi na pandemię i całe szczęście że są wideorozmowy:) To uspokajało wszystkich bo mogliśmy się zobaczyć i trochę pogadać:)

Spanie na materacu w szpitalu przy łóżku dziecka to standard i mnie zawsze jest wygodnie, wygodniej nawet niż na kozetkach szpitalnych:) Standardowe procedury cewnikowania o godzinach 6,9,12,15,18,21,0 – na sali szpitalnej używa się zawsze latarki czołowej żeby nie obudzić innych pacjentów a samo cewnikowanie robi się już z zamkniętymi oczami:) Generalnie i tak do cewnikowania o północy toczyła się zwykle jakaś rozgrywka w WORMSY czy szachy:) Julka zasypiała z reguły po cewnikowaniu o 21, a ja pogrążałem się w rozgrywkach:)

Przyszła też noc przed dniem operacji gdzie już widać i ciężko opanować zdenerwowanie i zrezygnowanie... Tylko uśmiech Julki pozwalał wierzyć że wszystko idzie w dobrym kierunku... Bezsenna noc... próba czytania książki... słuchania na słuchawkach muzyki... wymiana miliona SMS z żoną... oboje nie mogliśmy tej nocy spać...

Poranna marszruta operacyjna....czyli kąpiel w specjalnym płynie, ubranie piżamy operacyjnej... ostatnie rozmowy z lekarzami na obchodzie...

Zasycha w gardle, boli brzuch... to typowe objawy stresu w takiej sytuacji. Julia podchodzi do sprawy profesjonalnie – wie że to ten dzień w którym będzie miała operację i trzeba się wykąpać, przebrać w piżamę operacyjną i nie dostanie się śniadania ani nawet nic do picia... z ust Julki nie padła ani jedna skarga...

W pewnym momencie przychodzą pielęgniarki no i ruszamy na blok... jeszcze ulubiona maskotka – miś panda no i jedziemy. Ostatni całus i uścisk dłoni przed windą... i Julia jedzie dalej już sama z personelem... powodzenia córeczko....

Parzę na zegarek i zaczynam liczyć każdą minutę... telefon do żony.. kolejna długa rozmowa... miliony obaw... rodzice nawet w trakcie operacji nie mogą być razem...

Po 7 bardzo długich godzinach Julka wraca z bloku na salę.... ufff..... wszystko się powiodło... ufff...

I ta cała presja... zaczyna ustępować... że udało się i to już po wszystkim.... i pomimo tego że połowa Julki zasłonięta jest gipsem to tak bardzo cieszymy się że już jest po operacji...

Pierwsza wymiana słów

„- Juleczko jak się czujesz?

- Wszystko dobrze tato...” … to bezcenne.

Julka w całym tym nieszczęściu ma szczęście – nie czuła bólu po operacji... i kiedy inne dzieci uskarżały się na ból... Julka po prostu jedynie źle się czuła – efekt po znieczuleniu ogólnym.

I tak zrozumieliśmy że każdy minus... ma też swój plus.. :)

Byliśmy w szpitalu jeszcze trzy dni... Julka z gipsem ważyła 4kg więcej, bardzo szybko opanowałem przekładanie jej w całym tym opatrunku gipsowym na brzuch, trzeba było nauczyć się podstawowych zabiegów higienicznych, cewnikowania w gipsie... ogarnęliśmy to sprawnie... w piątek wypis i jedziemy do domu:)

Spotkanie z Mamą pod szpitalem... ech.... bezcenne...

Jazdę zorganizowaliśmy tak że w naszym aucie wyciągnęliśmy tylne kanapy, na spód kładło się materace no i Julka wraz z mamą w iście komfortowych warunkach mogły podróżować do domu:)

Wielu nas pyta a czemu nie karetką... odpowiadam że przecież karetka to MY ;)

Dzieci za tego typu opatrunkami gipsowymi mają specjalnie wydane orzeczenie że mogą podróżować na różne sposoby autami z rodzicami. W przeciwnym razie nawet na wizytę do lekarza trzeba by było wzywać transport karetką...

W końcu w domu.... radość... radość... radość... i dla taty mały odpoczynek od spania na materacu, cewnikowania i szpitalnego jedzenia – to jest zawsze fajne:)

Już drugiego dnia wziąłem się za zrobienie wózka dla Julki na którym będzie mogła poruszać się na brzuchu.. w ruch poszły narzędzia, kilka cięć i spawów, szlifowanie, malowanie, kilka gąbek tapicerskich no i konstrukcja gotowa:) Bo ruch to zdrowie:) Bo możliwość dotarcia samemu do celu to satysfakcja.... i dla nas że Julka tak fajnie to ogarnia:) wózek BumBo przerobiliśmy na BumboLota :)

Po prostu dostosowaliśmy się do nowej rzeczywistości:)

Wracaliśmy do normalnego życia z +4kg gipsu:)

Wizyty kontrolne w poznaniu i były tylko dobre nowiny:) I w końcu też można było odciąć połowę gipsu i wyjąć Julkę do kąpieli:) No wtedy to już ŻYLIŚMY:)

Przyszedł też czas na zdjęcie gipsu, przyszedł też czas na powrót do przedszkola i na rehabilitację:) Wróciliśmy do życia:)

10 listopada byliśmy na wizycie kontrolnej w Poznaniu i dostaliśmy zgodę na pionizowanie Julki czyli próbę stawania:) Byliśmy bardzo szczęśliwi bo w końcu możemy dążyć do próby stawania Julki na nogach!:)

I nie wiem jak to opisać wszystko bo łzy same do oczu się cisną.... ale dzień później czyli 11 listopada.... Julka złamała nogę..... ciężko mi o tym pisać bo to mnie załamało...

Jak, kiedy, gdzie, w jaki sposób.... te pytania rozbrzmiewają mi w głowie jeszcze teraz...

Wziąłem Julkę na cewnikowanie... i jak położyłem Ją na przewijaku, zdjąłem rajstopki poczułem że coś jest nie tak... szybkie spojrzenie na obie nogi i szybkie badanie... diagnoza od razu - prawe udo złamane w połowie długości...

Julia niczego nie czuła, zapytała tylko tato, mamo czemu płaczecie.... co się stało?

Szybkie decyzje bo przecież karetka to MY... syna do sąsiadów, auto znowu do przewożenia na płasko, szyna usztywniająca zrobiona z kartonu po cewnikach, lekki odciąg nogi i zabezpieczenie...Ja trzymam nogę i szynę , Ola bandażuje... Położyliśmy Julkę na jej leżaczku i tak jak na noszach zanieśliśmy do samochodu. Telefon do dyspozytorni, opis sytuacji... pytanie do jakiego szpitala w trakcie pandemii (już wtedy była druga fala) mamy jechać... zastanawialiśmy się czy nie pojechać od razu do Poznania gdzie Julia leczona jest ortopedycznie. Nie jednak Bydgoszcz, Szpital im. Jurasza... Izba przyjęć pediatryczna. Ok, wjeżdżamy na podjazd, idę po łózko na izbę przyjęć, otwieram drzwi od bagażnika i razem z Olą przekładamy Julkę na łóżko szpitalne... wjeżdżamy na Izbę Przyjęć... U Julki w tym dniu z godzinę przed cewnikowaniem na którym zauważyliśmy złamanie zaczęła rosnąć gorączka... na izbie przyjęć miała już prawie 40 stopni... COVID? Nie bo to objaw u Julki bólu... którego Ona nie czuła ale który przeszywał Jej ciało... Ale procedury szpitalne w trakcie PANDEMII obowiązują, bez testu nie ma co myśleć o przyjęciu na oddział. O tym że oboje rodzice mogą być z dzieckiem... wiec znowu z żoną jesteśmy na łączach telefonicznych.

Badanie RTG – potwierdzone złamanie kości udowej prawej całe szczęście bez odłamów... w połowie długości... dalej wymaz... i czekamy na wynik. Julka już śpi ja z nerwów nie mogę... w głowie ciągle pytania jak to się stało???

O 4 rano otrzymujemy negatywny wynik na covid i jedziemy na odział ortopedii. I szczęście bo gdyby było pozytywnie to byśmy jechali do szpitala jednoimiennego w Grudziądzu.

O 5 rano rodzic po takiej nocy jest niemalże „zwłokami” bo stres i zmęczenie robią swoje... na szczęści motywacja „dla Julki” działa i zaczynasz powoli myśleć konstruktywnie... zastanawiamy się z żoną o najlepszych metodach leczenia i cały czas dręczy nas myśl „jak to się stało?”...

Wizyta lekarska... pierwsza konsultacja oddziałowa.... informacja przekazana między wierszami że raczej 6 tygodni leżenia na wyciągu niż leczenie operacyjne.... no i to postawiło mnie na nogi.... RÓWNE NOGI – bo leżenie dla Julki plackiem 6 tygodni to zastój moczu, nerka którą ma tylko jedną powikłaną może tego nie wytrzymać, kłopoty z jelitami, odleżyna na plecach.... nie... NIE... „nie panie doktorze, za chwilkę będziecie Julkę musieli konsultować nefrologicznie, urologicznie z powodu zastoju moczu i chirurgicznie z powodu neurogennego jelita grubego - jeśli ona będzie tu plackiem leżała na wyciągu... proszę rozważyć inną metodę leczenia...”

Za dwie godziny przychodzi doktor i mówi że zdecydowali się na zespolenie operacyjne płytką... ale nie dzisiaj i jutro (czwartek, piątek) bo mają już plan operacyjny zapełniony.... proszę cierpliwie czekać....

Ok to dla mnie zrozumiałe i czekam cierpliwie dziękując w duchu za to że zdecydowali się na leczenie operacyjne... Milion rozmów telefonicznych z żoną, wzajemne pocieszanie się... W czwartek jak Julka zasypia... to ja zaraz z Nią... jestem wykończony więc spanie przerywane tylko cewnikowaniem leczy mnie... i łóżko... PIERWSZY RAZ W SPZITALU DOSTAŁEM NORMALNE ŁÓŻKO:) PONIEWAŻ NA SALI BYLIŚMY SAMI DOSTAŁEM PRZWDZIWE ŁÓŻKO, WYGODNE Z CZYSTĄ POŚCIELĄ – DLA RODZICA SZPITALNEGO TO HOTEL PIĘCIOGWIAZDKOWY:)

I więc że Julki nic nie bolało a tata miał łóżko i fotel do siedzenia w trakcie dnia no to ŻYLIŚMY NIEBYLEJAK ;)

Ale noga puchła, do tego stopnia że obrzmiała była tez pachwina i był kłopot z cewnikowaniem bo wszystko napuchło... kiepsko to wyglądało...

Dołączyli do nas do sali Adam z córką którzy w tym szpitalu leżeli na innym oddziale też już kilka dni... i byli już nieźle zmęczeni bo pacjentka była po operacji a jej tata spał od kilku dni na kozetce…. ale Adam w naszej sali też dostał łóżko prawdziwe normalne... To CUD :) Dzieci i rodzice spali tej nocy jak SUSŁY:)

Piątek – obchód poranny i dobra wiadomość... „Julka dziś naprawimy złamaną nogę:)”

Poszło już wtedy szybko, założyłem Julce jak przed każdą operacją cewnik FOLEYA (to taki z workiem na stałe żeby w trakcie zabiegu i w dniu po operacji mocz był odprowadzany do woreczka bez konieczności cewnikowania co 3h). Tym razem nie było kąpieli w specjalnym płynie bo ze złamaną nogą się nie da.... Przyszły pielęgniarki i pojechaliśmy na dobrze znany nam blok operacyjny bo to Szpital w którym Julka była operowana w przeszłości wiele razy m.in. w 1 i 3 dniu życia...

Operacja zespolenia przebiegła sprawnie i po 2,5h Julka jechała już ze mną na salę wybudzeniową.... na początku tylko spała.... później...

„- Juleczko jak się czujesz?

- Wszystko dobrze tato...” … to bezcenne.

I wszystko było by lepiej gdyby nie to że podczas operacji został pobrany wycinek na badanie histopatologiczne... a to znowu rodzi myśl z tyłu głowy... że tam może być coś złego...

Znowu gips ale tym razem tylko jedna noga więc spoko i nawet na smyku Julka mogła z tą nogą w gipsie jeździć – nie trzeba było nic spawać i przerabiać:)

I czwarte urodzinki spędziliśmy z Julką w szpitalu:) i była nawet impreza urodzinowa:)

I dalej już było spokojniej i w poniedziałek wyszliśmy ze szpitala do domu:) i cieszyliśmy się tym że jesteśmy już w domu:)

21 grudnia zdjęto Julce gips i dostaliśmy najlepsze info na świecie w tym dniu – że w badaniu histopatologicznym niczego niepokojącego nie znaleziono:)

Przygotowania do świat były więc świąteczne i radosne:)

I nawet Julka rozpoznała kto był przebrany za Świętego Mikołaja:)

Tak mniej więcej minął nam ten rok...

Zostaje tylko jedno pytanie... jak to się stało że Julka załamała nogę???

Tak szczerze to nie wiemy.... Może podczas zabawy z bratem... Może to inne złamanie (typowe w wieku dziecięcym).... Może Julka gdzieś zahaczyła próbując wspinać się przy kanapie... nie wiemy.... wiemy tylko to że przy cewnikowaniu o 12 było wszystko ok...około 14.30 zauważyliśmy że jest ciepła na czole i chyba idzie temperatura... o 15 zobaczyliśmy że noga jest złamana... i chyba trzeba nam się pogodzić a przede wszystkim mi że nie będę wiedział jak to się stało :(

Yyyy.... a na balu przebierańców Julka była przebrana za koparke:)

-----------------------------------------------------------------------

Zobacz również: 

> Narodziny Julii rok 2016 <

> Rok 2017 Julia ma 1 rok < 

> Rok 2018 Julia ma 2 lata <

> Rok 2019 Julia ma 3 lata <

> Rok 2020 Julia ma 4 lata <

-----------------------------------------------------------------------

Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1% z podatku na leczenie Julii.

Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.

Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.

Aby przekazać 1% podatku:

W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904

W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać: 30744 Krajewska Julia

-----------------------------------------------------------------------

Aby przekazać darowiznę:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30744 Krajewska Julia

-----------------------------------------------------------------------

Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.

-----------------------------------------------------------------------

Ocena użytkowników: 0 / 5

Opowieść trzeba rozpocząć od początku...

Julia urodziła się 15 listopada 2016 roku... dwa tygodnie przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak... Julia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, stopami końsko - szpotawymi...

 ------- Rok 2019 -------

Julia ma 3 latka :)

Myślę, że rok 2019 doskonale opisuje film:) Zapraszamy do oglądania:)

>>>>> https://youtu.be/-VwZSZAFbOw <<<<<

-----------------------------------------------------------------------

Zobacz również: 

> Narodziny Julii rok 2016 <

> Rok 2017 Julia ma 1 rok < 

> Rok 2018 Julia ma 2 lata <

> Rok 2019 Julia ma 3 lata <

> Rok 2020 Julia ma 4 lata <

-----------------------------------------------------------------------

Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1% z podatku na leczenie Julii.

Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.

Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.

Aby przekazać 1% podatku:

W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904

W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać: 30744 Krajewska Julia

-----------------------------------------------------------------------

Aby przekazać darowiznę:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
30744 Krajewska Julia

-----------------------------------------------------------------------

Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.

-----------------------------------------------------------------------