--- Rok 2024 ---
No i mamy 2025 Rok:) Miniony 2024 rok był bardzo ciężki, a dla mnie osobiście był najtrudniejszym rokiem w moim życiu... Na szczęście jest już Nowy Rok, a tym samym nowa nadzieja... chcę by było ławiej....
Przepraszam jeśli naruszyłem czyjeś prawa osobiste publikując zdjęcia - w razie gdyby tak było, proszę o kontakt natychmiast usunę zdjęcie.
Opisałem najważniejsze przeżycia Julii i nasze które wydarzyły sięw 2024 roku... Wyszła dość dość długa historia... mam nadzieję że przebrniecie do końca przez to opowiadanie o Julkowym życiu... bardzo dużo się działo...
Historia Julii piszę się sama i często nie mamy na jej przebieg zbyt wielkiego wpływu. Ten miniony rok pokazał jak wiele zależy od czynników nakładających się na siebie... a my jako rodzice jesteśmy jedynie dodatkiem i staramy się dopasować do historii jaka się toczy.
Julia w 2024 roku jest uczenincą klasy pierwszej, a po wakacjach klasy drugiej. Radosna gaduła, pełna ciekawości życia... znacie Ją to wiecie:) Pomimo że jeździ na wózku to jest baaaaardzo aktywna i ciekawa ludzi i nowych przeżyć:)
Z początkiem roku 2024 czułem że jest za spokojnie... okazało się oczywście że to była to cisza przed burzą...
Długo nie było trzeba czekać. Zaczęło się od telefonów ze szkoły... Że Julia jest zmęczona, nie ma humoru... źle się czuje... boli ją głowa... Takich objawów nie wolno bagatelizować u dziecka mającego zastawkę regulującą przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Ale też nie ma co od razu wpadać w nadmierną panikę bo to był czas późnej zimy, dzieci w szkole chorowały, więc normalnie jak każde dziecko o tej porze roku może się przeziębić... Wtedy nic nie wskazywało na to, że mogą to być poważne kłopoty. Na wszelki wypadek pojechałem jednak z Julką do szpitala im. Jurasza na izbę przyjęć pediatryczną (tam Julka miałą zakładaną zastawkę) aby zrobili tomograf, w którym w razie problemów z odpływem płynu mózgowo-rdzeniowego będzie widać powiększone komory mózgu. Obraz z tomografu mówił jasno: prawidłowe komory mózgowe. Taka diagnoza daję ogromną ulgę. Od razu zadzwoniłem do Oli i przekazałem Jej te dobre wieści.
Było zatem jasne że przyczyną może być po prostu przeziębienie, które niebawem w pełni się wykluje. I uwierzcie mi, że taka infekcja byłaby wprost super w porównaniu do tego co oczywiście miało przydarzyć się Julce.
Za dwa dni był kolejny telefon ze szkoły, że Julia skarży się na złe samopoczucie i ból głowy. Już wtedy miałem pewność, że to nie będzie prosta sprawa. Tym razem pojechałem z Julką na izbę przyjęć Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy... byliśmy tam hm... pierwszy raz:) Bo Julka to zdrowy dzieciak i nigdy nie potrzebowaliśmy pomocy tamtego szpitala... aż do teraz. Wcześciej sprawę zastawki ogarniali specjaliści z chirurgicznego oddziału dziecięcego im Jurasza także w Bydgoszczy.
Kiedy Julka w 3 dniu życia miała zakładaną zastawkę (odprowadzającą płyn mózgowo-rdzeniowy) to Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy nie miał jeszcze Oddziału Neurochirurgii... dlatego przy jakichkolwiek problemach z zastawką z automatu jechaliśmy do szpitala im. Jurasza gdzie zawsze otrzymywaliśmy fachową pomoc.
W międzyczasie zmienił się układ sił i teraz kiedy trafiliśmy do Szpitala Dziecięcego bardzo szybko to zrozumiałem:) Julię badała pani doktor neurochirurg.... ponieważ byliśmy tam pierwszy raz szczegółowo zebrała wywiad, a także wysłuchała dość długiej historii związanej z przebytymi operacjami u Julii.
Znowu nawiążę do obrazu z tomografu komputerowgo wykonanego zaledwie trzy dni wcześniej.... No nie było się do czego doczepić. I gdyby nie pojawiające się te bóle głowy i złe samopoczucie to w ogóle nie byłoby sprawy. Mimo wszystko Julia dała się przebadać wzdłuż i wszerz. Po badaniach wróciliśmy do domu... następnego dnia Julka znowu ruszyła do szkoły... Jak po szkole Ją odebrałem to wiedziałem że tu coś jest nie tak. Pani doktor powiedziała że w razie kolejnych objawów mam się od razu z nią kontaktować. No teraz do tych wcześniejszych objawów dołączyły jeszcze wymioty... Wiec wpadłem tylko do domu po torbę z ciuchami i raz jeszcze pojechaliśmy do szptala. Zaczęliśmy gdybać z Panią doktor że może ten prawidłowy obraz tomografu dla Julii wcale nie jest prawidłowy.... Zlecono kolejny tomograf i w porównaniu do badania sprzed tych kilku dni nowy obraz komór także był prawidłowy!!!... ale te komory mózgowe były lekko powiększone w porównaniu do badania sprzed kilku... Idąc dalej tropem to sugerowałoby że jest wysokie ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego tym samym dysfunkcję zastawki.... Wiedziałem że Pani Doktor Neurochirurg jest już pewna diagnozy... i serio trudno byłoby na to wpaść tak po prostu gdyby nie determinacja i doświadczenie w/w Pani Doktor. Trafiliśmy na oddział. Ku mojemu zdziwieniu sale trzyosobowe z miejscem do spania dla rodzica... wszystko na bardzo wysokim poziomie... to pomaga kiedy siedzisz i się martwisz. Masz możliwość nawet w ciagu dnia usiąść w wygodnym fotelu.... a wieczorem spać na dość wygodnej leżance... Kto był ten zna fotele z WOŚP :) kiedyś nie były dla mnie zbyt wygodne ale chyba się starzeję bo tym razem okazał się dla mnie zbawienny:) Poza tym dopiero teraz ogarnąłem że można go rozłożyć tak zupełnie na płasko ;)
Akurat zaczął się weekend... wiec musieliśmy uzbroić się w cierpliwość bo nikt "na ostro" nie chciał operować. To w końcu operacja związana z ingerencją w mózg...
Objawy nasilały się już wtedy w ogromnym tempie.... i bardzo, bardzo się baliśmy... UWIERZCIE MI ŻE BARDZO SIĘ BALIŚMY. Ponieważ szpital był blisko domu to w weekend mogliśmy się zmieniać z żoną przy łózku szpitalnym.... biedna Julka niespecjalnie mogła się zamienić z kimkolwiek... Ona jak zwykle bardzo dzielnie to znosiła... Pani Doktor często do nas zaglądała bo też wiedziała co się święci... zasugerowała że w poniedziałek Julka będzie operowana. Wiem że to dziwnie zabrzmi ale kamień z serca nam spadł bo to był jedyny ratunek. A sytuacja była kiepska.... Julka to wesoła mała gaduła.... a tu leżała cały czas i spała... nie miała apetytu, nie miała ochoty się bawić.... kiepsko, kiepsko...
Dokulaliśmy się do poniedziałku, na obchodzie było już wiadomo że trzeba działać. Umyłem Julkę w tym secjalnym płynie, ubrałem w piżamę operacyjną.... i wtedy przyszedł inny lekarz z zespołu operacyjnego i powiedział że musi z nami porozmawiać.... poszliśmy z żoną do jego gabinetu.... informacja była jasna - że jeśli w obrazie tomografu nie ma wskazań to nie można tak po prostu operować... że trzeba poczekać... dopytaliśmy o wszystko i wyszliśmy z uczuciem bezsilności.... co to się w zasadzie wydarzyło pzed chwilą???
ale za chwilę...
zrobiłem się wściekły, zły, rozgoryczony... a jak zobaczyłem Julkę w jakim jest stanie to zrozumiałem że muszę działać... to stało się zupełnie automatycznie... ubrałem kurtkę i pobiegłem do szpitala im Jurasza który jest kilka minut drogi od dziecięcego. Tamci lekarze wielokrotnie Julce pomagali więc nie było czasu do stracenia... opowiedziałem im wszystko co się wydarzyło, o tym że Julka miała być operowana ale nie ma wskazań w diagnostyce obrazowej... że Julki stan jest fatalny... Zadałem im pytanie czy jeśli w Dziecięcym nie będą chcieli operować czy oni to zrobią??? Postawiłem ich też w trudnej sytuacji ale zapewnili mnie że pomocy nie odmówią....
We mnie się gotowało.... pomyślałem że dość z byciem uprzejmym.... że po prostu wypiszę Julkę na żądanie i od razu przyjmą nas na oddział w Juraszu.... Biegłem szybko z powrotem do Julki i Oli... dzwoni telefon.... to może być ważne... patrzę... Znajoma lekarka z którą kiedyś pracowałęm na pogotowiu.... odbieram telefon... Hej tu Magda.... pyta się czy Julka Krajewska to moja córka - no ja mówię że tak.... bo dostali info z oddziału że mają ją operować... teraz... za chwilę... ale skąd? co? jak? ja nawet nie wiedziałem że Magda pracuje w tym szpitalu...:) Jak dobiegłem było już jasne że jednak Pani doktor która się nami zajmowała przekonała zespół co do słuszności operacji.... a może ktoś zadzwonił z Jurasza .... a może po prostu wiedzieli że za chwilę będzie trzęsienie ziemi na oddziale???
I zoperowali Julkę.... I założyli zastawkę w nowym miejscu i przy zakładaniu pojawił się płyn mózgowo-rdzeniowy wypływający z ogromnym ciśnieniem z drenu.... ten którego wysokie ciśnienie stwarzało zagrożenie dla życia Julii...
Po operacji Julia trafiła na OIT pod opiekę mojej koleżanki lekarki z pogotowia która okazała się być po tych latach anestezjologiem dziecięcym:) Jak zobaczyłęm tę moją małą kruszynę z ogoloną połową głowy.... z opatrunkami.... umalowaną pomarańczwym płynem do dezynfekcji..... to wiedziałem że choć obraz dla wielu byłby trudny do przyjęcia to dla mnie był oznaką przebytego pewnego etapu drogi... i że teraz będzie już tylko lepiej.... Bardzo dużo emocji jak na te kilka dni.... kompletny rollercoster.... nie pamiętam już czy spałem przy Julii łóżku czy Ola była... nie wiem... nie pamiętam tego.... wiem że byłem tam... i że Julia miała najlepszą lekarkę na OIT na którą mogła wtedy trafić, która nad nią i innymi pacjenami czuwała:) W takiej sytuacji jak jest się kompletnie rozbitym i spotykasz kogoś kogo się zna to zaczynasz łapać oddech... Dzięki Magda!:)
Julka wybudziła się i zaczęła ze mną rozmawiać i co najważniejsze logicznie rozmawiać... Stara zastawka zostałą usunięta, a nowa została założona przez nowe dojście - mózg musiał zostać nakłuty i został wprowadzony dren do komory.... no nawet jak się to czyta to budzi to lęk i niepokój.... na szczęście obyło się bez ubytków neurologicznych. UFFFFFFF.....
Nawet teraz to pisząc .... nie mogę w to uwierzyć przez co Julia przeszła....
Mnie jako rodzicowi doszło wtedy 10 lat.......15 może nawet....
Na szczęście żaden czarny scenariusz się nie sprawdził.... wróciliśmy do domu i byliśmy najszczęśliwszymy rodzicami pod słońcem:)
Za kilka dni mieliśmy mieć konsultację u NASZEJ pani neurochirurg w sprawie zakotwiczenia rdzenia.... co jest zupełnie normalnym powikłaniem u dzieci z wadą taką jak ma Julka.... Temat się już pojawiał we wcześniejszych Julkowych historiach.... i w tej niestety też musi się pojawić... wrócę do tego tematu.
Dzieci z Julki klasy przygotowały fantastyczną niespodziankę na przywitanie Julki... byłem wzruszony i ukradkiem otarłem parę łez:) Tak gorącego przyjęcia się nie spodziewaliśmy:) Julka wróciła do szkoły z do połowy ogoloną głową, opatrunkami na głowie... a dzieciaki po prostu przwitały Julkę jak rodzina:) Pani Żaneta zaproponowała że dziewczyny mogą nosić opaski żeby Julii było raźniej i wiecie co????? Dziewczynki nosiły opaski na znak wsparcia dla Julki.... aż teraz na samo wspomnienie mam szyszkę w gardle.... SZYSZKĘ W GARDLE I W SUMIE TO TEŻ ŁZY W OCZACH!!
I może wiele osób by to dziwiło że tak szybko Julii pozwoliliśmy wrócić do szkoły.... ale Julii głowa to najważniejsza inwestycja... i nie ma co zwlekać z powrotem do szkolnej ławki....
I jeszczę coś napiszę.... Julia musi dużo pracować żeby nadążać w szkole z nauką. Każda taka przerwa w edukacji jest ciężka do nadrobienia... Trzeba pracować nad tym straconym czasem x3.... i wyobraźcie sobie że jest weekend w którym jesteśmy w domu, pierwszy wspólny od powrotu Julki ze szpitala.... i dzwoni Julii pani wychowwczyni... Pani Żaneta. Pyta czy Julka jest teraz w domu i czy mogłaby do nas zajrzeć.... Jasne, zapraszamy - powiedziałem:)
Pani Żaneta przyjechała z kompletem notatek, zeszytów, ćwiczeń i przez długi czas ćwiczyła z Julką materiał który umknął jej podczas pobytu w szpitalu.... nooooooo szok....SZOK... I jeśli Pani Żaneta to teraz czyta.... to powiem że jestem tym bardzo wzruszony... i cieszę się że są tacy ludzie na świecie jak Pani. I jestem dumny z tego, że Julia ma taką nauczycielkę!!!!:)
Dodam na marginesie że w tej szkole to jest więcej takich fajnych ludzi:) To chyba zaraźliwe:) Jeszcze wrócę na pewno do tematu bo przecież szkoła to część Julki życia:) i jak się okazuje, mojego też.
Jeszcze muszę coś dodać bo mi to umknęło a z tego też jest niezłą historia:)
Jak byliśmy wtedy w szpitalu w Bydgoszczy to na oddziale wiadomo, że chodzi się, a to na stołówkę, a to do świetlicy, żeby zabić czas. Julka wtedy była w kiepskiej formie ale ja potrzebowałem czasem się przejść. Na oddziale była Siostra zakonna z....dzieckiem.... Dzwonię do żony i mówię: "jakie jaja że na oddziale jest zakonnica z dzieckiem...:)." jak się okazało w krótkim czasie.... Zakonnica to Siostra Gracjana a dziecko to mała Liwia... Siostra Gracjana prowadzi Dom Pomocy Społecznej w Mielżynie a Liwia jest jej podopieczną... Liwka to dziewczynka która również urodziła się z wadą kręgosłupa jak Julka.... i jeszcze do tego tak bardzo przypomina nam Julkę kiedy ta była w jej wieku:))) To jest jak 2+2=4 tak i w tym przypadku wiedziałem że historia będzie miała ciąg dalszy.... i miała... i powiem nawet że ma:) i też o tym opowiem z ogromną chęcią w dalszej część:)
Diagnostyka zakotwiczenia
NASZA PANI NEUROCHIRURG przy okazji wizyty i wymiany zastawki postanowiła Julkę zbadać pod kątem zakotwiczenia rdzenia... w szybkim czasie po hospitalizacji zostaliśmy przyjęci do szpitala w celu wykonania rezonansu kręgosłupa. Po kilku dniach zostaliśmy zaproszeni na rozmowę... Już pewnie czujecie, ale będą się sypać się smutne informacje...
Od samego początku Julii kończyny dolne funkcjonują w taki sposób że prawa noga jest wiotka i nie ma tam napięcia mięśniowego natomiast w lewej nodze jest napięcie... a napięcie to nadzieja... Nadzieja na to że być może przy odrobinie szczęścia Julka będzie mogła się na tej nodze wesprzeć... na chwilkę stanąć... To zawsze był cel dodatkowy... takie światełko w tunelu.... takie szczęście w nieszczęściu... i zawsze robiąc jakiekolwiek operacje ortopedyczne liczyliśmy z cichą nadzieją że ten potencjał w lewej nodze uda się wykorzystać. Zawsze na to liczyliśmy... mieliśmy cichą nadzieję... bo tam było połączenie nerwowe... czyli wiązka nerwowa przewodząca impulsy z uszkodzonego rdzenia do lewej kończyny dolnej...
Te zdjęcia które Pani doktor pokazywała nam na ekranie... świadczyły tylko o tym jak duży jest uszkodzony odcinek kręgosłupa i rdzenia kręgowego. Te struktury przyrastają do tkanek (zakotwiczają się) i podczas wzrostu dziecka rdzeń ściąga mózg w otwór wielki czaszki... wtedy trzeba odpreparować przyrośnięty rdzeń od tkanek (w miejscu rozszczepu kręgosłupa) uwalniając go, żeby nie ciągnął jak sznur... I w Julii przypadku to zakotwiczenie jest, bo są cechy w obrazie rezonansu, natomiast jeszcze nie ma objawów... .... i teraz to co ciężko było mi przetrawić... w Julki przypadku odkotwiczając rdzeń nie uda się ominąć nerwów które przewodzą impulsy do tej lewej kończyny dolnej... trzeba będzie je przeciąć.... Nic więcj tutaj nie napiszę... ale to informacja która nas dobiła... po prostu cios poniżej pasa...:(
Kiedy odkotwiczenie - wtedy kiedy wystąpią objawy. Z reguły są to zaburzenia funkcjonowania kończyn górnych, później te ostrzejsze jak bóle głowy, obrzęk mózgu... do ostatniego objawu nie wolno dopuścić. Jeśli zauważymy niepokojące obawy (jak na przykład pogorszenie stylu pisma) to wracamy na oddział... nie ma wyjścia....
Siostra Gracjana, Liwia i bumbo
No to po tych wszystkich koszmarnych przeżyciach przyszedł czas na coś bardzo wesołego:) Liwia którą poznaliśmy na odziale neurochirurgii wraz z siostrą Gracjaną jest mieszkanką DPS w Mielżynie:) :) i pomimo że mi do Kościoła daleko to bardzo szybko nawiązałem kontakt z Siostrą Zakonną Gracjaną i Liwią:) Czymś co ciągnęło mnie i Olę do tej małej dziewczynki to uśmiech Liwii, Jej pogoda ducha... czuliśmy się tak jakbyśmy spotkali małą Julkę:) Od razu wymieniliśmy się informacjami odnośnie cewnikowania, patentów na sprawne życie... nooo mamy spore doświadczenie:) Liwia była wtedy na etapie, że trzeba było ją wszędzie nosić.... widziałem jak Siostra Gracjana była zmęczona, jak bardzo było Jej ciężko.... no i oczywiście kolejna moja myśl była taka.... BUMBOOOOOO uratuje sprawę:) Ten wózeczek był po Julce przekazany innej dziewczynce więc zadzwoniłem do jej rodziców i zapytałem czy Bumbo jest jeszcze używane i czy jeśli nie, to czy mógłbym przekazać je innemu dziecku:) Oczywiście nie było problemu:) Dodam że tata dziewczynki która miała Bumbo po Julce całkiem ładnie ten wózek podreperował i w zasadzie bumbo jeszcze lepsze niż było trafiło do DPS Mielżyn dla Liwii:)
Ja Wam powiem tak... czasem ogląda się takie filmiki na facebooku jak małe dziecko dostaje okulary i nagle zaczyna widzieć swiat.... no tutaj było dokładnie tak samo, tylko że byłem tego świadkiem i sprawcą:))) I uwierzcie mi że poczułem się wtedy jakbym zdobył wszystkie ośmiotysięczniki w jeden dzień:) I nic tu więcej nie będę pisał... po prostu zobaczcie krótki film który powstał na bazie tych wydarzeń:) Oglądajcie z dźwiękiem:)
Noooo i to dodało mi w tym ciężkim roku skrzydeł:) A Siostra Gracjana wykonuje bardzo dobrą pracę... jest świetną osobą... i wyobraźcie sobie że nigdy na temat wiary nie rozmawialiśmy, a wydawać by się mogło że taka Zakonnica to o niczym innym nie będzie chciała rozmawiać:) Napomknę że DPS w Mielżynie na pewno część z Was kojarzy... Siostry Pingwinki tańczące na filmie na youtubie zbierające kasę na budowę kolejnego skrzydła DPS....:) I MOŻNA NORMALNIE ŻYĆ ŻYJĄC NIECO INACZEJ??? MOŻNA:)
Mają około stu podopiecznych....osoby dorosłe, starsze i dzieci.... Niektóre te osoby trafiły tam jako dzieci... Ciężkie tematy... jak wyjeżdżamy stamtąd to przez pół godziny w ogóle nie rozmawiamy... Poznałem tam dwójkę dzieci które są przygotowywane do adopcji... które przytulają się i mówią: "wujek my chcemy z tobą jechać"... i tu wiecie myśl taka, że mamy samochód 8 osobowy... mam 4 dzieci.. kolejne miejsca zajmują Ola i ja.. no to z matematyki wychodzi że 2 miejsca jeszcze są... Zobaczymy jak się to potoczy... mam nadzieję że znajdą rodzinę szybciej, niż ta myśl zacznie rosnąć niczym bluszcz na ścianie domu:)
Znajduję w moim życiu czas na to żeby ich odwiedzać i jak tylko będę mógł pomagać to też pomogę:) Oni też zbierają kasę z wpłat dobrowolnych i z 1,5% ... i na końcu dam link do ich strony:) Może ktoś z Was zdecyduje się w tym roku na przekazanie 1,5% właśnie im:)
Podziwiam cały personel który tam pracuje.... Niesamowicie silni ludzie...
Obóz FAR
Julia pytała w kółko kiedy kolejny obóz FAR:) Ten ubiegłoroczny wniósł do Julii życia ogrom nowych umiejętności.... To był ogromny przełom w życiu Julki. Na tegorocznym obozie hmmm.... Julka spokojnie mogła by uczyć inne dzieci:) Po prostu jak na swój wiek jest bardzo sprawna... a w naszym domu nie ma taryfy ulgowej;) Julia przez to że ma otwartą osobowość, chce być samodzielna... i przy odrobinie ćwiczeń i wsparcia to wszystko się Jej udaje:) Pani Kasiu z FAR'u.... dzięki:)
Taki opiekun z FAR (Fundacja Aktywnej Rehabilitacji) - oprócz obozów i spotkań w sali gimnastycznej przyjeżdza kilka razy w roku do domu podopiecznego i spędza z nim normalnie czas wykonując domowe czynności. Pieczemy ciastka? pieczemy... idziemy na spacer? idziemy.... masz problem z jakimiś czynnościami w domu? opiekun pokazuje jak daną czynność wykonać...
Dodam że opiekun to też osoba niepełnosprawna... jak kto woli - poruszająca się na wózku:) Pani Kasia przyjeżdza do Julki samochodem... Jeździ autem tak że "szapoba"... ja bym jej nie dogonił:) wiadomo że minimalnie więcej czasu zajmuje wsiadanie i wysiadanie z auta, ale na spokojnie nadrobi to sprawną jazdą na trasie.... Julka dzięki temu już wie że nie ma powodów do tego, aby w przyszłości nie mogła mieć prawa jazdy:)
PROSZĘ WAS O NIEPARKOWANIE NA MIEJSCACH DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH... DO TEGO WSIADANIA I WYSIADANIA POTRZEBNE SĄ SZEROKO OTWARTE DRZWI. Z GÓRY DZIĘKUJĘ.
Operacja kolana
Poznań... Szpital ortopedyczny im Wiktora Degi jest dla Julii miejscem gdzie objęta jest opieką ortopedyczną... Wszystkich operacji, które Julia przeszła w swoim życiu było z 15... Część z nich była wykonywana we wspomnianym wcześniej szpitalu. Na ten rok była w planach operacja prawego kolana, które po prostu pod wpływem siedzącego trybu życia przestało się prostować - powstał przykurcz. Operacja planowa ale jak zwykle była mała jazda bez trzymanki...
Przy przyjęciu na oddział jak zwykle mimo braku warunków socjalnych okazuje się że jest świetna atmosfera:) Spanie na podłodze na materacach rodzic przy rodzicu, rozmowy jak na koloniach szkolnych do późna w nocy:) tam po prostu tak jest i tyle:) ale budują nowy budynek więc pewnie klimat biwakowania zostanie zatracony...:)
No więc tak... mają fajny park szpitalny. Z Julką codziennie włóczyliśmy się po kilka godzin:) każde drzewo miało swoje imię, każda wiewiórka była podkarmiona orzeszkami:) naprzeciwko szpitala jest "Restauracja u Grześka", gdzie spragniony kulinarnych atrakcji rodzic zawsze zje porządny obiadek - siedząc przy stole.... w szpitalu jedzenie przypomina styl biwakowy:)
no ale cel wizyty był jasny... operacja stawu kolanowego prawego. Więc miło staraliśmy się spędzić czas do dnia operacji:) Operacja miałą polegać na podcięciu pod kolanem więzadeł i tyle.... wydawało się że łatwo pójdzie..... ale znowu miałem to uczucie jakby ktoś gapił się zza krzaków.... tak, tak to gapił się los.... w dzień operacji Julkę umyłem w Manusanie, piżama operacyjna jesteśmy gotowi.... wpada lekarz i mówi że muszą zmienić operację.... że będzie przecięta kość udowa w nasadzie dalszej i zmiana kąta nachylenia kolana i to podcięcie więzadeł.... "zgadza się Pan?" -"Panie doktorze, ale w tej kości jest pręt śródszpikowy... ". "Też go przetniemy, a gdyby coś to mamy sposoby żeby go usunąć i założyć nowy....". "Zgadzacie się Państwo na taki zabieg?"
Ogromny stres..
Mimo wszystko zastanawiasz się czy tylko u nas są takie akcje...
Szybki telefon do żony, rozmowa na temat zaproponowanej tak nagle zmiany... Zgadzamy się z tym że skoro zespół operacyjny tak postanowił to musi być to najlepsze rozwiązanie...
I tyle i po prostu znowu jest tak jak z tym nurkiem pod wodę... czekasz aż twoje dziecko wróci z bloku operacyjnego i każda minuta jest jak godzina...
Operacja przebiegła na całe szczęście pomyślnie... a na nodze pojawił się gips...
Gips... gips jest jak kotwica... gips założony na wiotką nogę Julii, nogę bez jakiegokolwiek napięcia... to taki gips jest bardzo niebezpieczny.... bo może spowodować złamanie kości w innym miejscu, zwichnięcie stawu biodrowego itd...
Wróciliśmy do domu i pierwsze co zabrałem się za przerobienie wózka.... musiałem zrobić jakiś wysięgnik pod tę nogę.... no to spawarka poszła w ruch i następnego dnia był gotowy piękny wysięgnik pod nogę dostosowany do Julki wózka i Julii - wybrała kolor złoty więc był w kolorze złotym:) Trudno w to uwierzyć... ale nie można dokupić podpórki pod nogę do wózków dziecięcych.... tak żeby noga była wyprostowana... tego po prostu nie ma....
No ale takie przedsięwzięcie już nie raz ogarnialiśmy z poziomu domowego:)
Pojawił się tylko jeden problem... Julki noga wysunięta do przodu... na holu szkolnym gdzie jest pełno dzieci.... kurczę.... To było 2,5 miesiąca z duszą na ramieniu.... byłem w szkole Julki jak tylko kończyła zajęcia, zero przebywania na świetlicy... dużo jeździliśmy razem samochodem i spędzaliśmy wspólnie czas:) ale wszystkie moje sprawy.... ograniczyłem do minimum.... nawet przestałem trenować... bałem się że kiedy mnie nie będzie to coś złego się wydarzy... to było bardzo trudne 2,5 miesiąca.... Zdaliśmy sobie też sprawę jakim samodzielnym dzieckiem jest Julia.... i jak wiele potrafi i jak przez ten gips nic nie może zrobić....
Proste pytanie... jak wykąpać niepełnosprawne dziecko z nogą w gipsie???... Uwierzcie mi że są sposoby :)
Po dwóch i pół miesiąca gips został usunięty, a tym samym chyba ze sto kilo z naszych barków... Jak wyjmowali nogę z gipsu to odwróciłem się tyłem i poprosiłem żeby powiedzieli mi czy wszystko jest ok.... "Moze się Pan odwrócić... wszystko jest w porządku..." ufffffffff.....
Wiecie jakie było marzenie Julii... jak miała gips? Że jak będzie już zdjęty to chce się wykąpać w wannie pełnej piany.... i w basenie:) no i też tak było:) było duzo kolorowej piany i kule do kąpieli... później basen... cudowny czas:)
Wysięgnik do nogi można było z wózka odczepić... Julka znowu zaczęła się sama przesiadać z wózka na kanapę.... z kanapy na wózek.... ciężko to opisać.... jak wiele rzeczy wróciło do naszej normy....
Przystawka elektryczna
W wakacje bardzo dużo jeżdziłem na rowerze z dzieciakami... 3 dzieci i jeden rower.... :) jak to możliwe zapytacie? przyczepka do roweru z dwójką dzieci, no i jedno dziecko do fotelika z tyłu roweru:) codziennie robiliśmy fajne trasy, odbierałem z Julią w ten sposób dzieciaki z przedszkola i pięknymi drogami wracaliśmy do domu.
Julia zapytała czy jest jakiś sposób aby do szkoły mogła jeździć rowerem... hm... mamy XXI wiek, no pewnie że jest na to sposób:) W ostatnim czasie bardzo popularne są przystawki elektryczne do wózków aktywnych.. podłączasz taką przystawkę do wózka i masz zasięgo do 40km:) więc zaczęlismy się rozglądać i szukać... Już kiedyś wpadłem na trop firmy P.T. TANALSKI z Łodzi, w której takie rzeczy robią:) Zadzwoniłem i mówię: "mam córkę 7-letnią, ale wiecie, jest dość mała... zrobicie dla nas taką przystawkę?" -"Nie ma problemu" usłyszałem:) Coś tknęło mnie żeby zajrzeć na stronę PFRON i ku mojemu zdziwieniu trafiłem na program dofinansowania takiego zakupu... 2+2=4 więc pociągnęlliśmy dalej temat i po 1,5 miesiąca pojechaliśmy odebrać upragnioną przystawkę:) Trafiło to niestety na czas, kiedy Julka miała nogę w gipsie, ale bardzo szybko z właścicielami dostosowaliśmy całość żeby Julka mogła użyć przystawki:) i powiem wam tak... 3 biegi do przodu + wsteczny, prędkość maksymalna ograniczona do 30km na godzinę..... to robi wrażenie:) Za kilka dni kiedy była sprzyjająca pogoda wyruszyliśmy na pierwszą wycieczkę rowerową... Ja na dużym rowerze z Mają, Krzysiu junior jadący na swoim rowerze.... a Julka jadąca sama na wózku napędzanym przystawką:) i znów uczucie jak na tych filmach z facebooka w których dziecko dostaje okulary:) Ta przystawka zmienia reguły życia.....bo w końcu możemy iść na spacer, na rower czy po prostu na dwór a Julka może zupełnie sama poruszać się w każdym terenie się:) MIODZIO!!!!!!:)
oczywiście znowu czułem ten wzrok na plecach.... i jeden niefortunny manewr zaliczył się upadkiem... nie byłoby problemów gdyby nie noga, która była wtedy w gipsie... moje serce zamarło... ale pierwszą pomoc zrobiłem z automatu jak byłem przez wiele lat uczony....
Prędkość była bardzo nieduża, a po prostu ostry zakręt spowodował przechylenie się na bok i upadek.... i serio przez chwilę moje serce przestało bić.... zbadałem Julię.... opatrzyłem rozciętą wargę.... zapakowaliśmy się z powrotem na rower i przystawkę i wróciliśmy do domu.... Julia pokonała stres i wsiadła na konia z którego spadła... nie było to łatwe ale to przecież Julia - Mała Wojowniczka! Wróciliśmy do domu.... obejrzeliśmy dokładnie całą Julkę i nogę która była w gipsie... na całe szczęście nic się nie stało.... Poźniej do przystawki dorobiłem boczne wąsy antywywrotowe, które spisują się na medal i jak tylko jest ładna pogoda to ruszamy w trasę:) A te szerokie wąsy antywywrotowe być może wejdą do stałego wyposażenia przystawek dla małych dzieci:) PT TANALSKI - konstrukcja tych przystawek ciągle żyje i się rozwija:) Gdyby nazwali ten patent na wąsy boczne "pakiet bezpieczeństwa dla małych dzieci Julia" byłoby mi niezmiernie miło:) Przerobiłem jeszcze klamki hamulców żeby małe rączki były wstanie dosięgnąć i w zaszadzie po wyregulowaniu wszystkiego.... wszyscy mają ochotę na tym jeżdzić:) Jest to serio coś co zmienia reguły gry:) Nie mogę się doczekać kiedy pojedziemy na rowerach do szkoły:)
No właśnie chciałbym wrócić jeszcze do tematu szkoły... Mimo że ja mam swoje szkoły ukończone wraz ze studiami to czuje się teraz... hm... jak uczeń klasy drugiej:) zawożę dzieciaki do przedszkola i Julkę do szkoły, jeżdzę z Julką na wycieczki szkolne, biorę udział w przedstawieniach, cewnikuję Julkę w trakcie zajęć, noszę jej tornister, zjadam Julki niedojedzone kanapki... Pamiętam o zajęciach dodatkowych... Jak zapomnę zrobić jej kanapkę do szkoły to mam zapas 7-daysów awaryjnych schowanych w garażu:) natomiast kwestią odrabiania lekcji i nauki zajmuje się mama bo mi zdarza się pomylić rozdział do nauczenia się, o nauce języka angielskiego już lepiej nawet nie wspomnę;)
Szkoła to miejsce w którym Julia bardzo dobrze się czuje... Lubi chodzić do szkoły. Jak wchodzimy to wiele dzieci z różnych klas przybija Julii piątki... a świetlica szkolna jest miejscem gdzie Julia nawiązuje nowe znajomości.... nooo SZOK:) Znam w szkole wszystkich nauczycieli, rodziców... prawie znam każdy kąt, bo tak wiele tam spędzam czasu:) ale to dobrze zainwestowany czas:) Z Julią pracuje zepół terapeutów... psycholog, logopeda, zajęcia wyrównawcze, zajęcia z rewalidacji, grupa terapeutyczna i do tego dwie godziny rehabilitacji ruchowej w każdym tygodniu.... Petarda, no nie? A to szkoła w małym miasteczku... I mimo że szkoła nie ma windy i brakuje wielu udogodnień to... to ja nie chcę, żeby Julka chodziła do innej szkoły:) W tej szkole pracują fantastyczni ludzie.... Nie sposób wymienić wszystkich... Od Panów którzy wnoszą i znoszą Julkę po schodach, nawet Ksiądz i Pan Dyrektor czasem zabezpieczają przemieszczanie się Julii między piętrami:) W szkole jest zespół terapeutyczny, psychologowie, logopeda, opiekunowie świetlicy, pani rehabilitantka, pan od szachów, pani od rewalidacji... i oczywiście wychowawczyni Julki... Pani Żaneta:) Ci wszyscy ludzie są po prostu bardzo życzliwi dla Julii. Jak czekam na Julię, bo późno kończy zajęcia z szachów, to Panie które sprzątają zawsze zapytają czy pomóc z piętra znieść wózek albo specjalny stolik... Serio naprawdę życzliwi ludzie. Dzięki!:)
Tak jak wspomniałem już wcześniej Julii nauka niestety nie przychodzi łatwo. Mama Ola bardzo dużo pracuje w domu z Julką, żeby była z materiałem na bieżąco. I jakoś się udaje:) Jak będzie dalej czas pokaże, ale to i tak ogromny sukces, bo Julia urodziła się z wodogłowiem, miała też kilka razy operację wszczepienia i wymiany zastawki, co też nie jest bez znaczenia. Ale szkoła to szkoła. Nie ma taryfy ulgowej i już:) Ma to tez swoje plusy... ostatnio ja nauczyłem się pisowni dni tygodnia po angielsku;) ;P
Samochód
Już nie pamiętam czy pisałem w ubiegłm roku ale pojawił się w PFRON pogram na dofinansowanie zakupu nowego samochodu dostosowanego do wózkowiczów.... Mieliśmy już VW Caddy, ale postanowiliśmy mimo wszystko złożyć wniosek. Ku naszemu zdziwieniu wniosek nasz rozpatrzono pozytywnie i po bardzo długim czasie i oczwiście wielu nerwach w połowie roku 2024 odebraliśmy 8-osobową Toyotę Proace Verso z rampą najazdową i z systemem podróżowania w wózku bez konieczności przesiadania się:) to też zmienia reguły gry.... wtedy kiedy kompletnie miałem rozwalony kręgosłup i ciężko było mi podnosić Julkę... lub na szybkie przejazdy bez konieczności przesiadania się wyciagania i chowania wózka... wszystkie mozliwości w tym aucie wykorzystujemy wg uznania... jest wygodnie:) a Caddy po 1,5 roku sprzedaliśmy i dołożyliśmy na wkład własny do zakupu Toyoty a resztę dopłacił PFRON. To ogromna różnica jeśli chodzi o działanie PFRON...... to się zmienia w dobrym kierunku.
Julia....
Kim jest Julia teraz... Ośmioletnia dziewczynka kochająca spędzać czas z ludźmi. Otwarta na rozmowy i ciekawa ludzi. Wiek nie gra roli:) Buzia się jej nie zamyka !!!!:) Dobrze że ma rodzeństwo bo w domu by nas zagadała:) Nie jest uzdolniona plastycznie ale jak rysuje siebie to pojawia się postać dziewczynki i dwóch kółek... jak ktoś ja pyta czy ma chore nóżki to odpowiada, że urodziła się z wadą kręgosłupa. Wie że parkujemy na miejscach dla osób niepełnosparwnych, bo ona jest niepełnosprawna.... uwieżcie mi że to trudna świadomość. Julia jest wesoła, radosna, w domu dla rodzeństwa jest jak kierowniczka, no i oczywiście ma też swoje za uszami:) Jak przyjeżdza Julii nastarsza siostra Lena, to okazuje się, że Julka musi się słuchać starszego rodzeństwa. Ona oczywiście nie chce się z tym absolutnie zgodzić... cała Julia:)
Julka potrafi sama się cewnikować i robi to na bieżąco. Ma problem ze zdejmowaniem i zakładaniem spodni... ale pracujemy nad tym:) Posiada bardzo dobre umiejętności poruszania się na wózku. Potrafi zsiąść z niego na podłogę i z podłogi wejść na wózek. Przesiada się na sofę, na krzesła i z powrotem. Jest bardzo sprawna jak na dziewczynkę która ma 8 lat.
Tak mniej więcej wygląda skrócony opis tego co wydarzyło się w 2024 roku.... było bardzo dużo - za dużo jazdy po bandzie... ciężko czasem to wytrzymać i nie wywalić się.
Dziękujemy Wam że kibicujecie Julii. Z zebranych w ubiegłym roku pieniędzy z 1,5% dołożyliśmy do zakupu przystawki elektrycznej, zakupowaliśmy sprzęt ortopedyczny który był potrzbny na daną chwilę. Staramy się mieć mały zapas zgromadzonych środków tak aby w razie poważniejszych potrzeb pieniądze były gotowe do uruchomienia. Gdzieś na horyzoncie pojawia się sprawa windy w domu... Julia jest co raz starsza.... i my też...
Dziękujemy Wam!!!
I teraz coś jeszcze.... namówiłem Julkę aby napisała coś od siebie:)
"Cześć to ja Julka no więc ja teraz miałam operację kolana i będę miała 6 lutego
operację stopy i niestety tego samego kolana mój tata wam prawie wszystko powiedział i niewiem co wam powiedzieć! lubię dużo gadać! mam 2 koty 1 brata i 2 siory i mam dużo
roślinek i choinke a tata lubi majsterkować a mama jest lekarzem i ciągle pracuje a brat teraz robi 100 pieczątek! i pije soczek a tata pije coś innego niż soczek hahaha!!! dobra daje wam już tatę"
Dokładnie piłem elektrolity:P
Jeszcze raz bardzo Wam diękujemy za kibicowanie i trzymanie kciuków. Za Wasze dobre słowo kiedy jest się przybitym niefortunnym obrotem spraw.
Dziękujemy Wam wszystkim w naszym i Julii imieniu, że wierzycie w Nią i w nas.
Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1,5% z podatku na Julię.
Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.
Aby przekazać 1,5% podatku:
W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904
W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%" należy podać: 30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Aby przekazać darowiznę:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.
-----------------------------------------------------------------------
***
Podaję również zgodnie z obietnicą namary na Dom Pomocy Społecznej w Mielżynie i Siostry Pingwinki:)
Zobacz również:
-----------------------------------------------------------------------
