Przepraszam jeśli naruszyłem czyjeś prawa osobiste publikując zdjęcia - w razie gdyby tak było, proszę o kontakt natychmiast usunę zdjęcie.
— Rok 2025 —
Jak zwykle raz w roku staram się opisać miniony rok z życia mojej córki Julii Krajewskiej:) Kazdy rok to zupełnie inne przygody, wyzwania, problemy do rozwiązania... każdy rok to zupełnie nowe otwarcie... każdy rok to zupełnie inna historia, historia którą pisze samo życie:)
Zapraszam do lektury:)
W roku kalendarzowym 2025 Julia ma 8 i 9 lat… jest uczennicą klasy drugiej i po wakacjach klasy trzeciej… Jak ten czas szybko upływa:)
Zacznę od zdania, które najlepiej opisuje sytuację zdrowotną Julki - to był względnie spokojny rok… Na szczęście nie wydarzyło się nic nagłego, wszystkie badania i operacje odbyły się zgodnie z planem, a ich wyniki nie sugerowały, aby wykonywać pilne interwencje…. więc to był dobry i spokojny rok.
No cóż… Spokojny, ale nie bez operacji… Bo już w lutym 2025 roku Julka miała kolejną operację prawego kolana i stopy oraz miała założony gips na lewą nogę aby wyprostować przykurcz, który pojawił się w kolanie. Tak byliśmy zaprawieni w bojach z gipsami że pisząc teraz o tym to już nawet tego nie pamiętam… ale wiem że dwa długie gipsy na Julki nogach to ogromne problemy w poruszaniu się na wózku, podczas kąpieli i zwykłych codziennych czynności. Patrząc na zdjęcia z tamtego czasu które mam w telefonie…. przypomniało mi się jaki to był ciężki etap…
Było…minęło… Wszystko się zagoiło i na początku kwietnia zdjęto gipsy tak aby wiosna 2025 była wiosną lekką i radosną:) Na przełomie lat 2024/2025 Julia ponad 8 miesięcy była w różnego rodzaju gipsach w zasadzie powinienem napisać opatrunkach gipsowych które były porzedzone zabiegami ortopedycznymi. Opuściła w szkole tylko te dni, w których była w szpitalu. Specjalnie dospawane konstrukcje do wózka pozwalały na to, aby mogła szybko wrócić do szkoły i kontynuować naukę. A jak zdjęto gipsy…. Ja poczułem się lekko jak ptak… A Julia to chyba jak motylek:) To było coś pięknego. Niestety w wyniku tak długiego czasu w unieruchomieniu Julia straciła pewność siebie w przesiadaniu się, cewnikowaniu, oraz w wielu umiejętnościach podczas jazdy wózkiem… Trochę czasu zajął nam powrót do umiejętności sprzed operacji no ale po pewnym czasie się udało:)
Później już mogliśmy skupić się na życiu codziennym i w dzisiejszej opowieści postaram się takie życie opisać. Ale żeby nie było takiej sielanki to uprzedzę że ze strony Julii pojawiają się trudne pytania na które ciężko od razu odpowiedzieć… No ale Julia ma już 9 lat przyszedł po prostu czas na takie rozmowy.
A więc Julia w 2025 roku jest uczennicą klasy drugiej, a po wakacjach klasy trzeciej. Lubi szkołę i bardzo lubi swoją klasę oraz Panią Żanetę - swoją wychowawczynię. Wiadomo, że czasami nie ma ochoty iść do szkoły, jak każdy… ale taka niechęć szkolna nachodzi Ją bardzo rzadko no i całe szczęście, bo Julka w szkole jest prawie cały czas uśmiechnięta i radosna:) Jak u każdego rodzica kiedy dziecko chodzi do szkoły to ten temat zajmuje większą część dnia, no bo przecież po szkole trzeba odrabiać lekcje, uczyć się i nadrabiać zaległości, organizować się na zajęcia dodatkowe. Tak więc codziennie wieczorem Julia z Mamą zasiadają do codziennych lekcji i powtarzają a to tabliczkę mnożenia, a to ćwiczą pisanie… Julia uczy się dobrze i uważam że to jest zasługa Całej Szkoły a przede wszystkim Pań Nauczycielek oraz mamy która poświęca sporo czasu i cierpliwości żeby Julii coś wytłumaczyć i poćwiczyć:) Idzie to w dobrym kierunku ale wymaga bardzo dużo pracy. Więc po prostu działamy:)
Od razu wspomnę coś o samej szkole jako budynku:) Jak pisałem wcześniej w dniu kiedy Julka rozpoczynała naukę w Szkole Podstawowej im. Celestyna Kamińskiego w Dąbrowie Chełmińskiej to szkoła jako budynek była słabo przystosowana dla osoby niepełnosprawnej poruszającej się na wózku…. ale w tej szkole i w Gminie są ludzie którzy mają na uwadze trudności z jakimi zmaga się Julia i małymi kroczkami zmieniamy szkołę na szkołę bez barier:) Pierwszą barierą którą udało się usunąć to stworzenie toalety dla osoby niepełnosprawnej. Pomyślicie co w tym takiego trudnego? A widzieliście kiedyś może toaletę dla osoby niepełnosprawnej w wieku wczesnoszkolnym? Nie? Ja też nie:) Ale wymyśliliśmy wszystko jak należy od początku, do pomocy jak zwykle ruszyła spawarka, wyrzynarka i jeszcze kilka innych narzędzi. Dzięki zwyczajnej pomocy osób widocznych na zdjęciach udało się stworzyć coś czego nigdzie w żadnym sklepie nie można kupić… a co razem dało wyposażenie do toalety dla osoby niepełnosprawnej w wieku wczesnoszkolnym:) Kto mnie zna to wie jak ogromny zapał mam w takich przedsięwzięciach a jeśli jeszcze u boku są życzliwi ludzie, którzy pomogą mi załatwić rzeczy nietypowe, to sukces jest murowany:) i tak było też i tym razem:) Tak więc na początku kwietnia 2025 roku powstała w pełni funkcjonalna toaleta z której mogą korzystać osoby jeżdżące na wózku w wieku dorosłym, ale także w wieku dziecięcym. Wyszło super:)
Koszt realizacji przedsięwzięcia 0zł… tak 0zł:) Koszt nakładu dobrej woli i zaangażowania 100%:)
No ale lista rzeczy do dostosowania w budynku była nieco bardziej skomplikowana. Były jeszcze trzy schody między szkołą a salą gimnastyczną… i gdy dzieci z Julii klasy szły w tamtym kierunku, to Julka musiała się ubierać i iść dworem, albo trzeba było prosić kogoś o pomoc w zniesieniu. Był to spory problem, bo jak były próby do występów na sali gimnastycznej i dzieci chodziły na salę kilka razy w tygodniu, to było to bardzo kłopotliwe, a dla Julii trudne. Za tymi schodami jest również salka do rehabilitacji więc to był częsty szlak.
Taka przebudowa ciągu komunikacyjnego w szkole która jest miejscem publicznym nie jest prostą sprawą. Każda taka zmiana musi być zaprojektowana, a także przeliczona pod kątem ewakuacji. Jednymi słowy sporo papierkowej roboty. Na szczęście mamy tu w gminie Wójta i Wicewójta którym los Julki nie jest obojętny i w ekspresowym tempie zaprojektowali zmianę i gdy wróciliśmy do szkoły po pierwszym września…. no szczęki nam opadły:) Powiem krótko. Schody w kierunku sali gimnastycznej… po prostu… ZNIKNĘŁY:)
Zadziwiające jest to że tak po prostu porozmawialiśmy o tym, Włodarze gminy znaleźli budżet na to i w szybkim tempie zrealizowali przebudowę… Dobra robota!!!!:) A przyznam że początek był daleki od tego żeby go nazwać “obiecującym początkiem współpracy”;)
Jeszcze są dwa temat do pozbycia się barier w szkole.
Zjazd na boisko klas 1-3 - i tu dobra informacja bo będzie montowany za kilka dni. W zasadzie cały zjazd jest gotowy do montażu, kwestia tygodnia i myślę że Julia będzie ten zjazd testować:)
No i jest jeszcze druga poważna bariera… Szkołą jest piętrowa i po prostu potrzebna jest winda. W klasie 1-3 dzieci większość zajęć mają na parterze ale od września w czwartej klasie zajęcia są już w całej szkole… Zegar tyka…
Winda… to duża inwestycja, spory koszt… jej brak to ogromne zmartwienie tak naprawdę dla wszystkich. Julia na zajęcia z informatyki które odbywają się na pierwszym piętrze jest wnoszona po schodach i znoszona… Było w pierwszej i drugiej klasie całkiem spoko ale teraz u Julki pojawił się strach. Wyobraźcie sobie że ktoś trzyma Was na rękach i zbliża się na pierwszym piętrze do granicy schodów… w dół widzicie tylko dużą wysokość…
Nie sposób o tym nie wspomnieć. W szkole pracują Pan Józef i Pan Piotr którzy wnoszą i znoszą Julkę wtedy kiedy ja nie mogę tego zrobić. W noszenie Julii zaangażowany jest nawet Pan Dyrektor, ksiądz Bartosz w razie gdyby z jakiegoś powodu wcześniej wspomniana ekipa nie mogła to zawsze jest zastępstwo:) Wszyscy może łapiecie się za głowie jak to możliwe, że mamy XXI wiek… ano bo to nie jest łatwa inwestycja zbudować tak po prostu windę w gminnej szkole…
Jestem przeogromnie wdzięczny wszystkim osobom które pomagają wnosić i znosić Julkę… Bardzo Wam za to dziękuję.
No ale co z tą windą… otóż już w zasadzie się buduje tak, aby pierwszego września kiedy Julka pójdzie do 4 klasy winda była gotowa… Trzymajcie kciuki bo z projektem windy i pieniędzmi na to były już kłopoty…. ale oby te kłopoty były już za nami.
Szkoła jest bardzo ważna częścią życia Julki. Sama w sobie nauka jest ważna, ale Julka poznaje tam koleżanki i kolegów i po prostu ma tam swoje sprawy i swoje życie:)
Są chwilę wzruszenia dla mnie kiedy wchodzę z Julią do szkoły, a Ona przybija piątki z uczniami z całej szkoły… No kurczę, to jest miłe i wzruszam się na samą myśl.
Julia widzi różnice między sobą a innymi dziećmi… wie że jest osobą niepełnosprawną, wie że niektóre rzeczy nie są dla Niej. Przyszedł też w pewnym momencie czas na pytania…. Wracamy ze szkoły autem a Julia potrafi zapytać… “Tato czemu ja nie chodzę?” “Czy ja będę mogła kiedyś chodzić?” …. Wtedy ma się szyszkę w gardle, ale staram się odpowiedzieć szczerze… Bo odpowiedź tkwi tak naprawdę w wadzie kręgosłupa i uszkodzeniu rdzenia z którym Julka się urodziła.
Julia mówi że tak bardzo chciałaby pobiegać z koleżankami… po czym wsiadana wózek i zasuwa jak szalona wyprzedając często rówieśników:)
Takie rozmowy pojawiły się od jakiegoś czasu… Julia potrzebuję to wiedzieć, porozmawiać o tym… więc im szczerzej rozmawiamy tym lepiej. Mimo że te pytania łapią za serce i zwalają z nóg…
Julia jest wesoła i szczęśliwa. Otwarta na rozmowy z rówieśnikami ale też starszymi dziećmi. Zupełnie bez kompleksów rozmawia również z osobami dorosłymi dosłownie na każdy temat:) Jak Ona to robi??? Nie wiem ale to Jej życie i Julia to uwielbia:) A później mówi mi: “och tata, jaki ten Filip ładny… tylko tata to Wojtek jest teraz moim chłopakiem” a mnie po prostu wbija w fotel:)))
Mała dziewczynka na kółkach… radzi sobie niesamowicie dobrze a wokół siebie rozsiewa pozytywną aurę i uśmiech.
Julka potrafi się sama cewnikować. To jest umiejętność, którą nabyła jakiś czas temu i doskonale sobie radzi. Ale ogromnym problemem dla Julii jest zdjęcie i założenie spodni. Dlatego wymaga pomocy, a ja przez to jestem częstym bywalcem w Julii szkole. Walczymy z tym wszystkim ale to wymaga czasu, żeby Julka odrobinę podrosła.
W domu jak i w szkole Julia jest zawsze pogodna i wesoła, uwielbia oczywiście gapić się w telewizję, ale czyta też książki i z reguły chętnie siada do nauki:)
Uwielbia układać fryzury i z siostrami często można przyłapać je przed lustrem na zaawansowanych zabiegach fryzjersko-kosmetycznych. Jak Julka kiedyś umówiła się z koleżankami na zakupy to główny cel zakupowy to były błyskotki i kosmetyki:) Prawdziwie uwielbia się stroić w wolnej chwili:)
Jak wygląda życie dziecka na wózku z perspektywy rodzica? Dla nas to jest normalne że Julka porusza się w taki sposób. Trzeba pamiętać o cewnikowaniu, codziennej rehabilitacji, o tym że na wszystko potrzebujemy odrobinę więcej czasu. Na wszystkie wycieczki szkolne jeżdżę z Julką i dla mnie to jest bardzo miłe, ale czasem jako mężczyźnie brakuje mi po prostu żebym mógł być w pracy. No ale tak to wszystko wyszło i tak jak pisałem wcześniej człowiek, a tym bardziej rodzic, jest w stanie się zorganizować i dostosować. Jako rodzice musimy być też zawsze czujni na wszelkiego rodzaju powikłania, a także objawy niedrożności zastawki komorowo-otrzewnowej. Po takim czasie na serio jesteśmy wykształceni w niepełnosprawności naszego dziecka czasem nawet chyba świetnie zorganizowani, ale nie można sobie pozwolić na to, aby czujność zastąpiła rutyna.. ale też nie można pozwolić się zwariować:) Jednymi słowy trzeba trzymać balans…. no i odpowiednie ciśnienie:)
Czego unikamy w naszym życiu???? Powoli unikamy schodów, bo Julka się ich po prostu boi i jak nie ma windy to dla mnie nie jest problem żeby Julkę wnieść, ale dla Niej samej jest to przerażające że może spaść i wstydliwe że nie może tego zrobić sama… Więc schodów zaczynamy unikać. Dobrze jest też mieć pod nogami i kołami chodnik albo ubitą ścieżkę, no ale zupełnie to się nie liczy kiedy są wakację i plaża pełna piasku:) Wtedy wykorzystujemy przystawkę elektryczną do wózka i po prostu Julia sama wtedy decyduje gdzie chce iść/jechać.
A właśnie wakacje… hm… Jak wiecie w naszej rodzinie to mama pracuje, a ja jako tata zajmuje się dzieciakami…. no dziwnie, ale z wielu powodów w naszym przypadku to najlepsze rozwiązanie. Ola może pozwolić sobie na urlop w wakacje w standardowym zakresie za to ja… ogranicza mnie jedynie pomysłowość i powiem Wam że w tym roku jeździłem z moimi dzieciakami pod namiot… a to nad morze, a to nad jezioro… Na Indiański zlot… Przeżyliśmy fantastyczne wakacje w których ciągle mieliśmy jakiś plan i pomysł:) Pod koniec wakacji rozbicie obozu zajmowało nam zaledwie chwilę tak doszliśmy do wprawy:) W tym roku również mam taki pomysł na wakacje:) To jest najlepsza wakacyjna drużyna…szkoda tylko, że odrobinę niekompletna bo jeden rodzic w pracy… Zawsze się zastanawiam… siedzieć w domu i walczyć żeby dzieci nie oglądały telewizji… czy może spakować wszystko i jechać po prostu na przygodę:) Wybór jest prosty:) I nawet deszcze i burze, które dość często towarzyszyły nam w 2025 roku nie popsuły nam humorów, wręcz przeciwnie:)
Jak co roku zachęcamy Was do przekazania na rzecz Julii 1,5% podatku. Co w roku 2025 zrealizowaliśmy z zebranych pieniędzy:
Orteza HKAFO (orteza utrzymująca w pionie całą Julkę)
Orteza DAFO (ortezy stóp które utrzymują stopy w właściwej pozycji)
Pionizator Rabbit - muszę tutaj chwilkę opisać to wszystko:)
To jest kolejny zestaw ortez dla Julki… kolejny bo Julka rośnie i są potrzebne takie zmiany. Za wszystko niestety trzeba raz jeszcze zapłacić. Niestety nie ma innego wyjścia i im bardziej dopasowana orteza tym lepiej, ale na krócej wystarcza. Julce zakładamy więc codziennie ortezy na stopy, następnie wkładamy ją w ortezę HKAFO i Julia może ustać w pionie, oczywiście trzeba Ją trzymać. Taka pionizacja stymuluje prawidłowe obciążenie na kości i stawy i mobilizuje je do wzrostu. Im częściej się to robi tym lepiej. Standardowo Julia w takiej ortezie jest przez 60 min każdego dnia. No ale samo stanie w takie w ortezie jest bez sensu… Nie można nigdzie samemu iść… słaba przyjemność. Dlatego kupiliśmy Julce pionizator Rabbit… Jest to dość duże i toporne ale ma kółka i dzięki temu Julka podczas pionizacji może poruszać się, dosięga kuchennego blatu:) Może zrobić sobie kanapkę:) Patrzy na wszystko z perspektywy dziecka chodzącego:) I właśnie na takie rzeczy wykorzystujemy zebrane pieniążki… Na coś co pozwala nam przekraczać granice. Niestety te sprzęty są piekielnie drogie a ich konieczne zmiany są dość częste. Dzięki Waszemu wsparciu wiemy że w każdej chwili jeśli jest taka potrzeba możemy po prostu zakupić to co jest niezbędne.
Z całego serca dziękujemy Wam za wspieranie naszej Julki.
Jeszcze teraz przypomniało mi się o temacie zakotwiczenia rdzenia kręgowego które występuje u dzieci z przepukliną oponowo rdzeniową. Ten temat kładzie się ogromnym cieniem w całym tym wesołym życiu Julki. Opisywałem to już w historii w 2023 i 2024 roku… Ostatnie badania które wykonywaliśmy w szpitalu dziecięcym w bydgoszczy wykazały że w tej kwestii trzeba być bardzo czujnym. Mamy stały kontakt z oddziałem Neurochirurgii dziecięcej i wiemy że w razie sytuacji niespodziewanej zawsze otrzymamy tam fachową pomoc. ale trzymajcie kciuki żeby możliwie na jak najpóźniej odroczyć tą operację… bo jest niezwykle poważna i niesie za sobą szereg skutków ubocznych.
Również w tym roku prosimy Was o przekazanie 1,5% z podatku na Julię.
Zebrane pieniądze wykorzystamy na wszystkie cele związane z zabezpieczeniem i polepszeniem zdrowia naszej małej Julii.
Aby przekazać 1,5% podatku:
W formularzu Pit należy wpisać numer KRS: 0000037904
W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%" należy podać: 30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Aby przekazać darowiznę:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
30744 Krajewska Julia
-----------------------------------------------------------------------
Dziękujemy bardzo za pomoc - rodzice Julii.
-----------------------------------------------------------------------
***
Zobacz również:
-----------------------------------------------------------------------